疼痛因此變成了一個見證沉默的集中場所。這個概念是由哲學家克麗絲蒂·多森提出的,指的是「聽者不把說話人作為知情人」。supsmall32/small/sup因為聽者懷疑或抨擊說話人的能力,說話人最後只能被迫保持沉默。她也許會訴說自己的疼痛,但她因為疼痛發出的哭喊聲不會得到重視。正如多森所言,這種沉默經常被強加在美國的黑人女性身上。
類似的沉默發生在以下情況:由於對所在社會群體的成員存在普遍偏見,某個人的話無法得到應有的信任。哲學家米蘭達·弗裡克稱之為「證言不公」supsmallid="filepos163030"/small/sup。我們來看一個她引用的最著名的例子,在電影《天才雷普利》(thetalentedmr.ripley)中,瑪吉·舍伍德想表示,她懷疑未婚夫迪基·格林利夫可能受到了他的朋友湯姆·雷普利的傷害,她的想法馬上遭到迪基的父親老格林利夫的反對。他對她說:「瑪吉,有一種東西叫女人的直覺,另一種東西叫事實。」他認為她的話屬於前面那個令人沮喪的型別。格林利夫先生把瑪吉視為人們常說的那種歇斯底里的女人,認為她的話不可信。在另外一些情況下,女人(及其他少數群體)可能不會被視為歇斯底里或沒有資格發言,而是會被看作偽君子或撒謊者。弗裡克認為,證言不公的根源在於對某一類人的能力或誠信存在刻板印象。supsmall33/small/sup
上述研究表明,當女人試圖證明自己的疼痛時,她們經常被醫療機構基於兩個原因忽視—一方面是懷疑她們沒有資格而且歇斯底里,另一方面是指責她們是不誠實的裝病者。對於那些因為是黑人、同性戀者、跨性別者和/或殘疾人而被多重邊緣化的女性來說,這些不公正的現象往往要嚴重得多,有時不僅是程度上的差別,而是本質的差別。特雷西·麥克米倫·科頓姆在《渴望獲得醫療資格》一文中,通過對比白人女性和她自己作為黑人女性在產科就診的經歷,密切關注了這裡層層交織的不公正現象。用黑人酷兒女性主義者莫亞·貝利創造的術語來說,這叫「厭黑女症」,這個術語表達了美國社會中厭女症和反黑人種族主義的交叉。supsmall34/small/sup
在這方面,我們也可以來看看擁有多重身份—黑人、殘疾者、充當女性角色的女同性戀者—的作家賈絲明·喬伊納的記述。在七年級參加田徑訓練時,喬伊納的左下腹開始出現劇烈的抽痛。「這種感覺就像是同時被灼燒和刺傷—我根本無法呼吸。」她在一篇題為《沒有人相信黑人女性的身體疼痛,而這種痛會要我們的命》的文章中回憶了自己的經歷。supsmall35/small/sup「我一開始跑步,這種痛就會出現,我會疼得跪在那片枯黃的草地上,捂著肚子,拼命喘氣。」喬伊納的教練認為這種腹痛沒有大礙,只是痛經而已。儘管疼得厲害而且持續時間很長,喬伊納還是儘量相信她的話。去看醫生時,喬伊納表達了自己的擔憂,因為實在是太疼了,而且不僅僅是來月經的時候會痛,可她的話又一次沒有得到重視。(女)醫生告訴她,她這是「反應過度,這種痛很正常」。
當疼痛變得更加劇烈時(後來她發現這種痛至少相當於宮縮的最後階段),喬伊納半夜艱難地走到母親的房間。她的母親(做了二十多年的護士)只看了女兒一眼,就趕緊把她送到了醫院。在醫院裡,喬伊納再次被告知她只是痛經。她媽媽花了一個多小時才說服工作人員給女兒做b超。在他們很不情願地做了b超後,才發現她的左卵巢上長了一個壘球大小的囊腫,這個囊腫導致她的輸卵管扭曲,變成了一個開瓶器的形狀。這個給她帶來劇痛的囊腫隨時可能破裂,引起心臟血栓,讓她喪命。幸運的是,在這個關鍵時刻,急診手術救了她一命。但喬伊納還是失去了左卵巢和輸卵管—如果她的說法一開始就得到重視,這些損失是可以避免的。supsmall36/small/sup喬伊納寫道,事情還遠沒有結束,對於她這樣一個有殘疾的黑人女性來說,這只是一次生動的預演,她在美國醫療系統裡還會有更多這樣的經歷:
多年來,我被診斷出患有多種疾病,我既是慢性病患者,又是殘疾人,但是每一種病都要花好幾年時間才能得到確診。我這一生從醫學界得到的都是否定和懷疑,那些白人醫生接受的是充斥著反黑思想的教育,幾乎每一次他們都要質疑我身體的病痛,以及我對自己身體的認知。
所以,雖然弗裡克的「證言不公」說有助於分析這裡的一部分問題,我們可能還是會懷疑這個說法能否充分解釋相關的交叉性情況。我們不能不加區分地把麥克米倫·科頓姆或喬伊納的經歷理解為對女性的歧視,作為身處特定社會環境的黑人女性,她們面臨的「證言不公」現象很特別,而且格外惡劣。正如喬伊納所寫的:
是的,從歷史上看,女性一直受到不公平的待遇……她們的疾病不是被診斷為身體或精神上的病症,包括憂鬱症和焦慮症,而是經常被診斷為歇斯底里……但是,如果我們忽視黑人女性在美國醫療機構內外所經歷的特殊厭女現象,我們就是在抹殺歷史,是在抹殺黑人女性的身體每天都在經歷痛苦和被輕視的歷史。supsmall37/small/sup
刻板印象,甚至是關於特定女性群體的刻板印象,能否最恰當地解釋證言不公的現象(或者,更準確地說,是具體的證言不公的事例)也是個問題。畢竟,對於許多女性來說,她們的證言在某些與醫學密切相關的情況下被忽視的可能性要小得多:例如,當她們為自己照顧的孩子提供健康狀況證明時。確實,對於受到她們照顧的人來說,女性經常被認為是極其稱職、極其值得信賴的看護者,除非被證明她們不稱職、不值得信賴(在這種情況下,她們可能因為沒有成為「好女人」而受到嚴苛且迅速的不當的懲罰)。supsmall38/small/sup
為什麼在某些情況下人們會很自然地相信女性,而在另一些情況下卻不會呢(同樣是密切相關的情況)?一個合理的解釋是,在這個例子中,女性被視為完全有權利(實際上是有責任)提供護理,但沒有要求得到護理的權利。設想一下,她是護士或母親或「保姆」(這裡我們可以援引帕特西婭·希爾·柯林斯supsmallid="filepos169647"/small/sup對黑人女性「主導形象」的精彩剖析,她「慈愛體貼、會照顧人」,她「對她的白人孩子和‘家庭’的照顧多於對自己的孩子和家庭的照顧」)。如果是涉及她所照料的孩子的健康,她通常至少會像處於她相同位置的男性一樣得到信任。但是如果她是身患病痛的病人—要求別人照顧她,而不是她照顧別人,那麼人們就會用懷疑的眼光看她,有時候甚至是用驚愕的眼光。人們不會重視她,對她將信將疑,甚至是蔑視。supsmall40/small/sup
那麼,問題的核心可能並不是那些有關某些女性群體是否可信的刻板印象—因為,正如我們所看到的那樣,只有在需要證明在某些情況下(而且只有在某些情況下)女性不值得被重視時,這些刻板印象才會被派上用場。更深層次的問題可能是認為,女人無權為了她們自己要求得到別人的照顧,或者無權因為疼痛(僅僅因為她感到疼痛,僅僅因為這種疼痛很要緊)要求得到別人的照顧。
根據這一分析,只有一種情況除外,那就是,一個女人顯然需要照顧別人的時候,並且是出於被認可的工具性原因—例如,幫助她更好地照顧那些被視為更重要的人。這有助於解釋在女性保健方面,一些(表面上)積極樂觀但(實際上)令人沮喪的地方。對於許多有特權的白人女性而言,美國的產前護理是比較好的—儘管這是為了胎兒的健康,而不是為了母親的健康。但在產後護理階段,卻存在明顯且本質性的不足,特別是對於有色人種女性來說。安傑拉·加貝斯在《像母親一樣》(likeamother)一書中對此做了大量描寫。對於像加貝斯這樣的有色人種女性來說,她們得到的產前護理往往也不能滿足需要。同樣的情況也發生在很多女同性戀者、酷兒和非二元性別者身上,正如加貝斯所寫的那樣,她們「知道各種書裡討論的‘正常’或‘一般’孕婦並不是指我們」。supsmall41/small/sup
從這個角度看,對弱勢女性缺乏物質關懷和精神關懷絕非偶然。在一個白人至上的環境中,孕育了白人嬰兒的白人女性(假設是這樣的,事實上,很多時候確實如此)的子宮裡有通往快樂王國的鑰匙。supsmall42/small/sup相反,有色女性則可能被視為可有可無的人,甚至被視為是對白人至上主義的威脅。因此,麥克米倫·科頓姆和維拉羅薩描寫的那些讓人不可容忍的醫療差異,以及這些差異造成的悲慘結果,實在是司空見慣了。
前面提到的不公正現象還有其他結構性來源。卡羅琳·克里亞多·佩雷斯在她最近的著作《看不見的女性》(invisiblewomen)中記錄了將男性身體作為預設標準的傾向(這是一個以男性為中心或把男性價值觀作為正常價值觀的例子),以及這種傾向對女性的健康和福祉所產生的惡劣影響。她寫道:
大量證據表明,女性在醫療機構的經歷令她們失望。那些影響了世界一半人口的身體、症狀和疾病被忽視、懷疑甚至徹底無視。supsmall43/small/sup
克里亞多·佩雷斯把這些不公平的現象,很大程度歸因於「一個仍然普遍存在的觀點,即認為人就是指男人。而事實上,男人並不能代表所有人。讓我們說得清楚一點,男人只是男人」。supsmall44/small/sup然而:
人們歷來認為,除了體形大小和生殖功能外,男女身體沒有什麼本質的不同。因此,多年來,醫學教育一直專注於男性「規範」,把這種規範之外的所有東西作為「非典型」甚至「不正常」。「典型的70千克男人」這個提法到處都是,彷彿它包括了男女兩個性別(有一位醫生告訴我,這個所謂的典型甚至不能很好地代表男性)。當真的提到女性時,她們彷彿被當作標準人類的變種。學生學習生理學,以及女性生理學。supsmall45/small/sup
這裡需要補充的是,人和人的差別不僅僅是男人和女人的差別,還有男人和男人,女人和女人之間的差別—有時是根本性的差別(例如跨性別女性,這種預設的兩性分類對於她們就特別不利)。因此,我們更有理由對把單一的「標準」身體(即順性別、白人、無殘疾的男性)當作典範表示擔憂。
除了醫學訓練方面存在的問題外,對於許多疾病的研究和認識主要是以這種「標準」身體為物件的。supsmall46/small/sup對於這種不平等,人們有時候會以有月經的人每個月的激素分泌存在波動為藉口,認為她們「不適合」作為研究物件。但是,就算這不只是男性中心主義的藉口,對於這世界上大約一半的人來說,這種說法只是於事無補的安慰,因為她們的身體沒有得到充分的研究。生理週期所造成的波動對於某些藥物的安全性和有效性到底有沒有影響?如果有,我們是不是應該知道?如果沒有,那麼那些有月經的身體就應該被納入研究—長期以來被排除在醫學研究之外的跨性別者、非二元性別者和雙性人等各種不同的身體都應該被納入研究。
這樣的疏忽會給診斷和治療帶來災難性後果。以心臟再同步化治療裝置(crfd)為例,這是一種較新的起搏器替代品,可以向心髒的兩個下腔提供電脈衝,以幫助它們同步跳動。正如克里亞多·佩雷斯所指出的那樣,根據2014年美國食品藥品監督管理局試驗資料庫的報告,在該裝置試驗的參與者中,女性僅佔20%左右,資料所佔比例太小。在試驗者把男女參與者的試驗結果合併在一起並按性別分類之前,他們沒有注意到不同組別之間的需求在統計上有明顯差異,也沒有以此作為不同治療的依據。因此,醫生對男性和女性的建議最後通常是一樣的:只有在心臟需要150毫秒或更長時間來完成一個完整的電迴圈時才應該植入該裝置。但是,在試驗者進行了更復雜的資料分析後,他們發現這個建議對於女性來說多了20毫秒。女性在植入心臟再同步化治療裝置後,130—149毫秒的電脈衝只能讓心力衰竭和死亡的發生機率降低75%多一點。因此,根據目前的指導方針,許多有心臟病的女性沒有享受到這些裝置的好處。supsmall47/small/sup
女性的心臟病沒有得到合理治療也根本不是什麼新聞。在過去的30年裡,心血管疾病一直是美國女性最常見的死亡原因。在心臟病發作後,女性比男性更容易死亡—部分原因是女性的症狀(胃痛、呼吸困難、噁心和疲勞)經常被忽視,因為這些症狀被認為是心臟病的「非典型」症狀,而不是表現在女性身上的典型症狀。在瑞典,心臟病發作的女性在使用救護車方面的優先權較低,在醫院裡平均要多等20分鐘才能接受治療。supsmall48/small/sup在英國,女性在心臟病發作後被誤診的可能性比男性高出50%。患心臟病的年輕女性死在醫院裡的可能性是年輕男性的兩倍。然而,英國用於男性冠狀動脈疾病的研究經費遠遠超過女性。supsmall49/small/sup
對非男性身體缺乏研究,也會對更多日常醫療問題產生負面影響。幾種常見的藥物,包括抗抑鬱藥和抗組胺藥,都會出現月經週期效應,也就是說,它們對一個人月經週期的不同階段會產生不同的影響。由於缺少這方面的研究,我們中的許多人可能會在日常攝入藥物時服用錯誤的劑量。supsmall50/small/sup
鑑於這種差異,醫學研究者們創造了一個新詞,「燕特爾綜合徵」supsmallid="filepos178368"/small/sup,來反映女性可能必須表現典型的男性症狀才會得到適當治療的現象。就算是那些不應以疾病模式來理解,但可能仍然需要診斷、支援和管理的殘疾和差異,女性有時還是會處於明顯的不利地位。人們普遍認為,男孩自閉症的發病率是女孩的四倍左右,如果女孩得了自閉症,她們受到的影響更顯著(也就是說,她們的症狀更偏向於非典型神經發育或神經發育多元)。然而,最近的研究表明,女孩的社會化往往會掩蓋非典型神經發育的跡象,而這些跡象應該得到認識和合理關注。supsmall51/small/sup
而在消費者安全方面,人們傾向於把享有特權的男性身體預設為標準,這可能會產生廣泛的不良後果。當系安全帶的女性發生車禍時,她們死亡或受重傷的可能性比男性要高出73%。這似乎是因為,直到最近,所有的碰撞測試假人都是以順性別男性為模型的,從而忽視了順性別男性和女性在典型脂肪分佈、骨骼結構等方面有著潛在的重要差異。當「女性」碰撞測試假人最終投入使用後,這些假人卻通常比實際生活中的大多數女性更輕、更矮。supsmall52/small/sup
最後,那些通常會影響孕婦的醫療問題,往往長期以來研究不足,而且資金缺乏。例如,全世界每天都有八百多人死於妊娠併發症,其中約有一半是因為子宮衰竭導致宮縮乏力造成的。目前,這種情況只有一種治療方法:使用激素催產素,但只有在大約一半的情況下,催產素可以幫助產婦陰道分娩。那些催產素不起作用的人需要緊急剖宮產,而目前還沒有判斷病人是否對催產素有反應的臨床檢驗。如果要預測的話,就好像拋硬幣一樣,全憑運氣。
有研究表明,那些宮縮乏力而無法分娩的患者,其子宮肌層血液(位於啟動宮縮的子宮部分)中的酸性物質較多,想象一下,這是多麼令人興奮的發現啊!這是英國細胞和分子生理學教授、優生中心主任蘇珊·雷發現的。它極有可能改善結果—尤其是在雷和她的同事伊娃·維伯格-伊策爾對可能治療子宮衰竭的方法進行了一項隨機對照試驗後,這個試驗用到了廚房裡常見的一種東西:碳酸氫鈉(俗稱小蘇打)。那些沒有接受這種治療的產婦中有67%的人能夠通過陰道分娩,而通過這種辦法降低血液酸度後,可以通過陰道分娩的產婦比例上升到84%。supsmall53/small/sup正如研究人員指出的那樣,這種治療方法如果能考慮到體重和病人血液裡已有的酸含量,並重復給藥,可能會更加有效。所以,正如克里亞多·佩雷斯所言,這項研究意義非凡:現在每年都有數以萬計的孕婦在接受原本可以避免的大手術,這項研究可以改變這個醫療結果。在沒有辦法進行剖宮產或者剖宮產有風險的情況下,例如在低收入國家,這種治療方法可以成為救命稻草。(「並不是說只有在低收入國家實施剖宮產才有風險,」克里亞多·佩雷斯寫道,「你只要是一個生活在美國的黑人女性,就會面臨這種風險。」)supsmall54/small/sup
但如果你覺得情況很樂觀,那你是高興得太早了。雷想申請資助繼續在中低收入國家進行研究,但被拒絕了。英國醫學研究委員會的說法是,這項研究「優先順序不夠高」。supsmall55/small/sup該委員會成員還不如直接站出來說:女性的健康—尤其是非白人、貧困女性的健康—實在無關緊要。
tjmaxx是美國一家專門賣低價打折產品的零售公司。
lindavillarosa,紐約城市學院新聞專案導師,也是雜誌撰稿人,她關於黑人嬰兒和孕產婦死亡率的專題報道曾入圍美國國家雜誌獎。
testimonialinjustice,基於對人的身份偏見,不公平地低估其說話的可信度。
patriciahillcollins,美國社會學家,她的研究和理論位於種族、性別、階級、性和國籍的交叉點上。她於2009年擔任美國社會學協會(asa)第一百任主席,是第一位當選該職位的非裔美國女性。
yentlsyndrome,名稱源於電影《燕特爾》,該劇的女主人公為了接受教育而裝扮成男性。