你見過剛剔下來的動物關節嗎?大塊骨頭上能看到一層薄膜,微帶一點粉紅,就是骨膜。人的骨膜上神經多,受了一點刺激,痛感就會特別強烈。骨髓穿刺,通俗點講就是在骨頭上打針。而我,經常在小朋友的骨頭上打針。
從上班起,我的白大褂口袋裡就一直放著一個筆記本。從前往後翻,我寫了一些特殊情況的處理流程、藥物劑量、藥物用法等。可最後幾頁很特殊,倒著往前看,是我記下的一串小朋友的名字。這幾頁有點像「生死簿」。不過,裡面的孩子都經歷過死裡逃生。每當我覺得失去動力,就會翻開本子,給其中的孩子打電話,其中有個叫圓圓的6歲小女孩,在每個我想要放棄當醫生的時刻,都支撐著我繼續走下去。
2017年10月,我輪轉到了兒童醫院的重症監護室。早上交班的醫生跟我說後半夜轉來個新病人,是急性淋巴細胞白血病化療後重症肺炎。病人的病情惡化得很快,不到一天,已經從呼吸急促發展到上呼吸機了。我順便問了下病人的名字,沒想到會是圓圓。圓圓是我在兒童血液腫瘤科做住院總醫師時認識的孩子。
我們見面的第一天,是圓圓第一次做骨髓穿刺。我告訴圓圓的媽媽骨髓穿刺是怎麼回事——選好穿刺點,區域性麻醉後把骨穿針從同一個針眼扎進骨頭裡,回抽像血一樣的骨髓。圓圓第一次抽骨髓,需要的標本多,如果因為病情出現幹抽,甚至可能紮上一小時卻什麼都抽不到。
圓圓的媽媽聽完很難過,但她沒多問,爽快地簽了同意書。然後,她突然對我說:「醫生,麻煩你等我兩分鐘,我要跟她解釋一下。」
媽媽把圓圓抱上操作床,一改在我面前難過的樣子,微笑著對圓圓說:「你看,你不是最喜歡長腿嘛,這個長腿的漂亮阿姨給你做檢查哦。你要配合阿姨,腳痛才好得快呢。」
採骨髓的操作室是個小房間,窗前的桌上放著一個利器盒,裡面裝了廢棄針頭。桌上擺著一些針筒、玻璃片,都是一些小孩害怕的東西。圓圓得到了媽媽的解釋,似乎並沒有感到害怕,她禮貌地向我問好,羞澀地笑了:「阿姨,我最喜歡你這樣個子高高的人了。」接著就捂著嘴巴不說話了。
在發達國家,兒童骨髓穿刺都是全麻的狀態下進行的,但我們現在還做不到,醫院的麻醉醫師也不夠用。可病還是要看的,圓圓才4歲,我試著用她能懂的語言跟她解釋,期望她能配合。
我讓圓圓側躺著睡下,用手抱住自己的膝蓋,把身子像小蝦米一樣彎起來。成人能夠自己抱住腿,但孩子通常需要束縛起來,他們力氣太小,甚至抱不住自己。
我邊摸她屁股上方的骨頭,邊誇張地說:「你現在腳痛,是因為有小蟲子在咬你呢!阿姨在這裡打個針,把小蟲蟲抓出來,你就不疼了。」
她媽媽也在一邊憐愛地說:「就跟你抽血一樣,有一點點疼,我們要勇敢哦。」
我有些意外地看向圓圓的媽媽,她的表現很鎮定,這對孩子很重要。在兒童醫院,最不缺的就是孩子的哭聲和尖叫聲。一些情景下,我是贊成孩子哭的。因為哭,可以發洩他們不安的情緒。可有些孩子不聽話、不講理、不配合,很多時候是因為情緒被父母感染了。父母表現得太焦慮,孩子就沒有安全感,他們怕痛、怕死,然後就失去了理智。
媽媽離開操作室之前,還捏了捏圓圓的手,說自己就在外面等她。
「你現在有6條蟲蟲,阿姨今天要把它們全部抓完,等下你幫我一起數。」解釋完一切,我讓助手扶好圓圓,開始跟她互動。
「阿姨要給你消毒了,涼涼的。」
「嗯,涼涼的,我不怕呢。」
我對每一個動作都做出講解,希望減少孩子心裡的不安。「要打麻藥了哦,有點痛的,你忍一下啊!」我迅速用眼神和手勢示意助手按住她的手和腿。
這時的圓圓不再回答我的話,她蜷成了一隻小蝦米,一聲不吭,一動不動,把牙齒咬出了聲。
麻藥打完,我給她按摩了一下,從打麻藥的針眼裡垂直穿進刺針。運氣不錯,我們抽得還算順利。醫生們一起大聲給圓圓數著進度:「一條蟲蟲。」
「第二條頭出來嘍,欸,把它身子拽出來,啊噢,尾巴出來了。」我學著少兒頻道中卡通人物說話的聲音。
圓圓痛哭了,哭得很慘,但她確實全程沒有動。6管標本順利抽完,圓圓的媽媽進來了。見到媽媽,圓圓硬是把眼淚嚥了下去,她高興地說:「媽媽,阿姨幫我抓了6條蟲蟲呢,我沒動,也沒哭,阿姨是不是啊?」她的淚水在眼眶裡打轉。我笑著點頭,給她豎了個大拇指。
在整個過程中,圓圓一直背對著我們躺著。她看不見我們在做什麼,只能感受到骨頭的疼痛,說不害怕肯定是假的。我們能做的,只有儘量抓牢她,速戰速決。要減少患病孩子的心理陰影,病治好後他們的路還很長。
可沒想到10個月以後,我會在兒童醫院的重症監護室見到她。
我看了圓圓的呼吸機護理記錄、血氣和胸片。只見胸片上的兩肺基本都白了,藥物也用到了頂級。這可能是卡氏肺孢菌感染引起的。這種病菌平時就寄生在肺泡裡,普通人不受影響,但免疫力低下的人容易被感染。它發病急,非常兇險。
差不多在一個月前,我們醫院有個5歲多的患白血病的小男孩,就是因為這個病呼吸衰竭了。孩子從上呼吸機到去世,一天的時間都不到。被搶救時,小男孩的身邊沒有父母,只有小姨,因為就在那天,小男孩的媽媽生下的二胎還不滿一週。
孩子得了白血病,家長們的選擇也不一樣。有的會延遲要二胎的計劃,把主要精力放在患病的孩子身上。還有一些,會再生一個。其實跟成人比起來,兒童患白血病的治療成功率更高。孩子的生命力比大人強,只要闖過治療的關,之後會恢復得非常好。但很多時候,家長放棄得過早了。
現在,圓圓的病情比小男孩剛上呼吸機的時候嚴重多了。她閉著眼睛,安靜地躺在重症監護室的病床上。嘴唇發白,嘴裡還插著一根氣管插管,幾條膠布貼在她蒼白的臉頰上,固定住那根管道。同樣被「固定」的還有她小小的身體:她的手腕、腳踝全被約束帶綁住,連在床的鐵圍欄上。
「你有什麼想法?」查完房,主任問我。
情況緊急,我建議請呼吸科來給她做個纖維支氣管鏡檢查,這項檢查需要暫時脫開呼吸機。
主任有些擔憂:「萬一過程中要搶救又沒搶救回來,家長可能接受不了。」他想了一會兒,「不過,如果做得順利,應該能幫她撐得久一點,爭取藥物起效的時間。」
想起之前那個5歲小男孩給我們留下的遺憾,我們決定去說服呼吸科醫生。給患白血病的孩子做這項檢查,呼吸科醫生會冒很大風險,白血病患兒不像其他孩子那樣做完就會有明顯改善,操作過程中還很容易出血,變成大麻煩。
我們向呼吸科醫生提出請求,這個醫生挺爽快,就問了一句:「有沒有跟家長說過,家長什麼意見?」
「孩子是我們的老病人,家長很好溝通,能夠理解也願意承擔風險。不做的話估計熬不過去了。」我說。雖然嘴上這麼說,我心裡還是有些打鼓。
重症監護室的護士站和家屬等候區之間連線著一套對講系統。影片頁面模糊,我朝著對講系統喊:「圓圓的家長在不在?」
圓圓的媽媽撲過來,激動地答:「王醫生,我們在!我們在!」我心裡一酸。她大概把我當成「救命稻草」了,我可能是她在重症監護室裡唯一熟識的醫生。
介紹了病情進展,我有些遺憾:「圓圓目前肺裡的情況很差,估計不會一下子好起來。」
聽到女兒的病又重了,孩子的爸爸的眼睛先紅了。他們夫妻倆在大學談的戀愛,8年後才結婚。雙方的家庭條件都不太好,婚後,妻子故意等了兩三年才要小孩。生圓圓的時候,她30歲了。
選擇擺在了圓圓的爸媽面前。我讓他們考慮一下,願不願意做纖維支氣管鏡。他們倆靜靜地聽著,中途一次都沒打斷我的話。
脫開呼吸機,誰都不能保證萬無一失。圓圓的爸爸含著淚,硬忍著不流出來,他握著的兩隻手在顫抖,哽咽又堅定地說:「我們做!既然你來問我們,肯定是覺得好處比風險大。」媽媽在一邊點頭:「醫生跟我們家長一樣,都希望治好她。」說完這些,他倆對醫生、對治療方式就一點盤問也沒有了。
醫院一直都是個檢驗人性的地方,兒童醫院也不例外。一次我在急診室,邊準備開住院證,邊跟一個女嬰的爸爸說:「寶寶有黃疸的原因,目前的考慮是新生兒敗血症,細菌感染,需要住院治療。」
男人問我住院要多少錢,我告訴他具體花多少錢要看病情,先預交5000塊,多退少補。
「交了5000一定能治好嗎?」他回我。
我耐心地跟他解釋,具體花多少錢我不能預算,但絕大部分寶寶治療後會好起來,對以後沒有影響。
這個爸爸馬上來一句:「什麼破醫院,花錢買東西還有質量保證呢,你們居然說花5000塊錢住院不一定能治好,那我們不住院了。」他抓起病例就要把女嬰抱走。
「人命不是東西!」那是我唯一一次在診室裡朝家長大吼。
醫療服務並不是消費,有錢也買不來人命。
我還碰到過一個小男孩,發燒半個多月家長才送來檢查。孩子得了白血病,家長不是把口服的化療藥偷偷少給孩子吃一點,就是想少上化療藥,少做腰穿。小男孩原本是低危組,被他爸硬生生地拖進了復發的高危組。
在兒童醫院,孩子的生死,很多時候都是父母決定的。
我讓圓圓的爸爸在病情談話單上籤個字。這個高瘦的男人,手一直在抖,連自己的名字都寫得很慢。
圓圓的媽媽在一旁看,傷心又激動地對我說:「王醫生,昨天轉過來前我還跟圓圓說,‘雖然爸爸媽媽不能在這裡陪你,但你最喜歡的王阿姨會照顧你的。’她接受了,沒哭也沒鬧。」
我告訴圓圓的媽媽,其實圓圓並沒有看到我。她進監護室不久就上了呼吸機,睡著了。
「但我希望她醒來別覺得我騙她。」媽媽說。她真心在意自己給孩子許下的每一個口頭承諾,即使這個孩子只有四五歲。