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蟲女孩的冒險冬天(第2頁,共2頁)

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順利完成了纖維支氣管鏡檢查,第二天晚上9點多,圓圓的病情再次惡化——呼吸機的引數已經調到最高,血氧飽和度還是不到90%(正常人是95%以上)。同事讓我跟主任彙報,看能不能上人工心肺。

圓圓化療後的血小板數量低,我們給她特別申請了緊急輸血,週六早上才終於把她的血小板數輸上來。體外迴圈組的主任評估後認為:以目前的狀況,人工心肺不是不能上,但風險很大。如果家長決定上,就要做好人財兩空的心理準備。

對於圓圓的情況,我們沒有經驗,她是這裡第一例因為卡氏肺孢菌肺炎要上人工心肺的白血病病人。人工心肺機器的管路非常貴,是一次性的,要5萬多。機器準備下來起碼要兩個小時,如果兩個小時內圓圓的病情迅速惡化,撐不到準備好的時候,就浪費了。

這是一個比之前更難做的選擇。上人工心肺好起來的機率並不大,但圓圓肯定會多受罪。醫生沒有明確的傾向,圓圓的父母一時半會兒也決定不了。

圓圓的媽媽六神無主,去找血液科的主任。耐心聽完了她的傾訴,主任說:「如果你現在還是判斷不了該做怎樣的選擇,那你就倒過來想吧!如果今天決定不做,將來會不會後悔?」

圓圓的媽媽仔細想了想:「我一定會後悔,我們做!」

從父母決定給孩子上人工心肺機的那一刻起,我們就啟動了一場生命接力。從家長做完決定到上機成功,我們僅用了兩個小時。這是一場和死神搶孩子的戰爭,沒人耽誤一分一秒。只要圓圓跟死神賽跑的時候再努力一點,只要她能贏得寶貴的時間,就可以等到抗生素起效。

這個夜晚,大家都密切關注著她。體外迴圈組特地留了個醫生跟我一起值夜班,有什麼特殊情況,主任們會隨時遠端指揮。在人工心肺的支援下,圓圓的血氧飽和度明顯改善,血壓也開始穩定了。

前半夜,我抽空跟圓圓的父母聊了幾句。我唯一能安慰他們的是,監測已經從半小時一次過渡到一小時一次了。不過上人工心肺的時候,圓圓缺氧的時間有點長,她這次能不能活下來,活下來後大腦的功能會不會受損,大家的心裡都沒底。

圓圓的媽媽哭了:「王醫生,我們知道的,謝謝你們的努力。如果她挺不過來,我們都盡力了,也認命;只要她活著,一家人在一起,就算傻了我們也願意。」

快12點的時候,護士來辦公室叫我,說圓圓的媽媽按對講系統喊我出去。我心裡「咯噔」一下,家長大半夜叫我,難道是想放棄?我們的確經常會碰到一些家長,在關鍵時刻主意變來變去。我想,如果他們現在說要拔管帶孩子回家,那就太可惜了。

開啟走廊的門,圓圓的媽媽像做賊一樣溜了進來,她拎了一大袋東西往我手裡塞,有些不好意思:「因為我們圓圓,你們晚上肯定沒覺睡了。吃飽才有力氣幹活,這些吃的你幫我拿進去給大家吧。」

我鬆了口氣。還好,她不是想放棄。

10天后,圓圓的人工心肺撤了,又過了3天,呼吸機也撤了。病情逐漸平穩,但我們難受地發現,圓圓幾乎不會說話了。她不叫痛,也不叫爸爸媽媽,只會叫「阿姨」。護士以為她有什麼事要說,過去拉她的手,她把護士甩開,繼續沙啞著嗓子叫「阿姨」。護士都以為圓圓傻了。

我去床邊拉她的手,摸她的額頭,輕聲問:「圓圓,你要幹嗎呀?」她睜開眼,衝我疲憊地笑了一下。我又問她:「你想爸爸媽媽嗎?」她沒有任何反應。我走開一會兒,她又「阿姨、阿姨、阿姨」叫個不停。這時我才意識到,圓圓可能正處在類似於應激後的情緒休克期。她的記憶還停留在進監護室前,只記得媽媽跟她說的那句:「王阿姨會照顧你的。」

媽媽告訴過她,醒來後就會見到「王阿姨」,但在重症監護室醒來的她,身上插滿管子,身邊沒有一個熟人,這對一個孩子來說,太可怕了。更可怕的是,她可能覺得媽媽欺騙了她。現在,她看到了我,就像在大海中漂浮的人突然抓住了一塊木板,心裡多了一點點安全感。

為了讓圓圓的神經系統功能恢復快一些,我儘快安排了她的父母進來探望。可爸爸媽媽第一次跟她說話,她卻沒有任何回應,像不認識一樣。我有點擔心,她媽媽卻說:「只要她活著,我們就心滿意足了。」

看到原先那麼聰明可愛的孩子,現在的認知能力卻停留在這個水平,也許一輩子都要靠父母照顧。我無能為力,覺得很痛苦。

第二天早上,我一到醫院,護士就讓我趕緊去看圓圓,說她叫了一早上的「阿姨」。我走到她床邊,她馬上不叫了,閉上眼睛流淚。

圓圓可能面臨一些心理問題,她還這麼小,就一個人面對了死亡來臨的痛苦和恐懼。這種心理狀態在發達國家的醫院,肯定會請心理醫生和藝術治療師一起參與治療的。但我們的心理醫生太少了,藝術治療師根本就不存在。

偶爾有時間,我就會陪圓圓,指著病房牆壁上的畫給她講海底的故事。在兒童醫院的監護室的牆面上,有一些美術志願者畫的海洋生物,這面牆不僅被觀賞,更多時候,還給了患兒們一些心理安慰。我不知道她有沒有聽懂,但她對我說的話有反應,有時笑,有時流淚,有時乾脆閉著眼睛不搭理人。

幾天後,圓圓轉回了血液科病房,我依然每次下班前都去看望她。她的語言能力還停留在「阿姨」這兩個字上,不過因為媽媽每天都陪著她,她叫的次數慢慢減少了。圓圓生病後,她媽媽就沒有上班,家裡就靠爸爸在外地工作賺錢。

一個週六,我下班前去看圓圓,一進病房,她居然說:「王阿姨,你又來看我了?」

我的下巴都快驚掉了,驚喜地問:「你什麼時候會說這麼多話了?」她調皮地回答:「我就是會說這麼多啊,我什麼都會說呀!」

圓圓的媽媽告訴我,爸爸這個週末為了陪圓圓,連夜趕回醫院。他到病房的時候都快十一點半了。圓圓也不肯睡,一直坐著等。

爸爸到病房的時候,她居然開口了:「爸爸,你這麼晚才回來啊,吃晚飯了嗎?」

一家三口頓時哭成一團。哭了好久,媽媽問她:「你什麼時候又認識爸爸的?」

圓圓開始抽抽搭搭地回憶,她確實對媽媽說「王阿姨會照顧她」的那段記憶最深刻。

「我醒了,坐車換到畫滿魚和海豚的病房的時候,我看到王阿姨了。可你們一會兒就走了,我以為你們不要我了。現在你們不會再不要我了吧?」圓圓說,「我其實什麼都記得,就是怕爸爸媽媽不要我了,才不理你們的。」

孩子最怕的就是被父母遺棄。

每個人一生都要經歷大大小小的磨難,圓圓似乎在童年就把這些不好的事情都經歷了。肺炎好了,我們又發現她的心臟有血栓,這是個不知道什麼時候會爆的炸彈。但我想,她的父母會很好地陪她走下去。

圓圓恢復正常說話後,我送了她一盒星星,當作對她的獎勵。她很喜歡,經常會倒出來數,再一個個裝回去。

聖誕節的時候圓圓來找我,送了我一大塊巧克力:「阿姨,謝謝你照顧我。我不能吃巧克力,但是我希望你喜歡吃。」她媽媽幫她寫了張感謝卡,圓圓想簽名,卻不會寫字,就在卡片上畫了兩個圈圈,當作「圓圓」,代表這個可愛的圓臉女孩。

2018年2月,圓圓又來找我,送了我一條毛巾。我開啟一看,發現是兒童款。圓圓的媽媽解釋說,買毛巾的時候,圓圓要求也給王阿姨買一條,是她自己挑的圖案。我恍然,原來我已經被這個小姑娘當作閨密了。

我確實喜歡跟病房裡的小朋友們說:「我們認識很久了,我是你的好朋友了吧!」我喜歡孩子,但也有其他的考慮:如果我和孩子成了朋友,在做骨髓和腰椎穿刺的時候,他們就沒那麼害怕了。恐懼少一些,痛苦就要少一些。與之不同,孩子們的感情其實很純粹。

每次新認識朋友,對方一聽說我的工作,總是滿臉同情:「你平時看到那麼多病很重又治不好的孩子,會很壓抑吧?」

我想說,這裡大多數時候不僅不壓抑,反而很歡樂。常有外向的孩子來跟我們求抱抱。我跟小朋友們聊天,如果他們站地上,我就蹲下來說話。醫生護士們也不會用「幾床幾床」來喊孩子們,在正式的場合我們叫全名,私底下,我們就喊小名。我記得大部分孩子的小名。這是我們用自己的態度,表達對孩子支撐的方式。

我也會鼓勵圓圓參加醫院組織的活動,她上過半年的幼兒園,因為生病不能再去了。我跟她說:「病房是要抓蟲蟲的小朋友上的幼兒園。」等蟲蟲抓完了,她就可以畢業了。

2019年7月,圓圓來醫院上最後一次強化療。在我們科室,大家都習慣把孩子化療結束的那一天稱為「畢業」。我送給圓圓的畢業禮物是一支國外買的彩色鉛筆,還寫了張卡片:「祝福過去,畢業快樂,擁抱未來。」

這個六歲半的小姑娘曾經跟我分享過悄悄話,說她長大了想去外地讀大學,「想出去看看」。我和圓圓的父母都把她當作一個獨立的人去溝通。圓圓的心智也挺成熟,這源於父母給她的尊重,而不是壓力。

「畢業」的這天,圓圓還特地要求媽媽一定要穿裙子,塗口紅,要跟她沒抓蟲蟲之前一樣。圓圓會像個大人一樣說話:「媽,你這兩年照顧我辛苦了。家裡為我抓蟲蟲也花了很多錢。」她可能是無意中聽到了大人之間的談話。

出院第二天,我收到了一條圓圓穿的手鍊,她媽媽借用孩子的口氣,給我回了張卡片:王阿姨,謝謝你給我愛的治癒,在我「獨自面對」的歲月裡,你是我唯一的依靠,陪伴我,溫暖我。

這次的簽名和日期都是圓圓自己寫的,字寫得真不錯,不再是兩個圈了。末尾,她還畫了張笑臉。

下半年,圓圓就要上小學了。那時的圓圓應該還是光頭,因為不時吃激素,她的臉依然會有些腫。上人工心肺留下的疤痕,還清晰地爬在她的脖子上。

我有過擔心,但圓圓的媽媽提前給她做了心理建設。她們母女之間會模擬問答:

「你同學問你為什麼光頭,你怎麼說呀?」

「我就告訴他們,我生病上化療才這樣的,以後會長好的。」圓圓自信地回答。

「如果他們嘲笑你,你怕不怕?」

「我才不怕呢!如果他們想知道是怎麼回事,我就實話實說唄;如果他們欺負我,我告訴老師呀;如果他們實在太討厭了,我就不理這些傻瓜。」

這個6歲的小女孩,在面對重返校園可能遭受的異樣眼光時,已經能夠表現得獨立而勇敢了。對於討厭的人,她決定不去理傻瓜;對於喜歡的人,她知道自己不會被拋棄。

最後,圓圓撓了撓她的光頭,又補了一句:「我就是跟他們不一樣,有什麼關係!」

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