在康復科待久了,人會變得越來越樂觀。我原地轉一圈,看到的病人幾乎都是腦出血或腰椎損傷。他們往往和死神擦肩而過,但奇怪的是,即使可能一輩子離不開輪椅,他們也過得挺有盼頭。
這是因為好轉的奇蹟就在他們身邊。記得有次來了個腦梗患者,輪椅拉進來,已經半身不遂了,當時也沒人抱多大的希望。結果半年過去,人家直接站起來,自己走回家了。
當了18年康復科的臨床護士,我算是明白了一個道理——在這裡,沒有什麼是絕對的。
但是,有兩種病症除外。
第一種是植物人,他們醒來的機率微乎其微,偶像劇裡動手指的情節基本都是騙人的。至於第二種病症,因為太稀少,我甚至很少跟小護士講。我自己也是在2017年的時候,才真正和這種病症打了個照面——漸凍症。
這種病最大的特徵就是殘忍。患者大多是青壯年,發病即意味著死亡,但在這種病症面前,死一點都不可怕,可怕的是發病的過程——起初是肺部被感染,一呼一吸都要用力,緊接著是最絕望的「逐漸冰凍」過程。
他們活著的每一天,身體的控制權都在不斷被蠶食。可能哪天醒來,就突然發現身體某個部位不能再動彈。到最後,全身只剩兩個地方可以保持正常:還能轉動的眼球,以及完整的神智。也就是說,患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。
然而整個過程裡,最痛苦的可能不是患者本人,而是家屬。試想一下,在長達兩三年的時間裡,看著至親逐漸僵化,而死期遙遙不可知。病情發展到後期,最愛的人活著的每一天裡,家屬都在準備喪禮。我一度認為,漸凍症裡沒有奇蹟,留給病人和家屬的只有痛苦。
但在2017年那天,來到醫院的那位老奶奶,徹底改變了我的想法——她在自己的一生中接觸了整整五場漸凍症。我在醫院和她相遇時,正值她的第五位漸凍症親屬來住院。她說,這是自己的「最後一戰」。
那天清晨,入院中心的一通電話讓科室裡炸了鍋:「一名年輕男性漸凍症患者要入院,請提前做好準備。」
撂下電話,年輕小護士們聚在一起討論:漸凍症患者什麼樣?有人提到霍金,有人好奇地朝電梯口張望。這是我們這個小醫院的康復科第一次接收漸凍症患者。大家對這種病的印象都停留在大名鼎鼎的物理學家霍金。他就是漸凍症患者,總是一副斜眉耷眼的形象。但我卻沒有小丫頭們的新奇勁。因為我知道,這三個字無解。漸凍症被列為世界五大絕症之一,目前全球範圍內的醫療技術都對它束手無策。
我心裡隱隱有點慌。除了來勢洶洶的陌生病症,作為護士,如果要說我最害怕什麼事,那就是一點:我不希望在工作中看到熟人。當電話那頭提到漸凍症時,我腦海裡毫無徵兆地浮現了霍金之外的另一張臉,一張15歲男孩的臉。
沒容我細想,電梯大門開合:一個老太,一個男孩,一把輪椅。
嚴陣以待的小護士們愣在了原地——一位不足一米五的老奶奶,極其瘦弱,四肢可以用枯乾來形容。她推著一把輪椅,握在輪椅上的手指骨節粗大,一直在不自主地顫抖。而輪椅上倚坐著一個男孩,靜止不動。沒有其他的家屬,就這麼一老一小,安靜、緩慢地移進了科室。
男孩細長的四肢像藤蔓一樣軟塌塌地搭在輪椅上,嗓門卻很嘹亮。看見我,老遠就咧開嘴笑了:「姐姐,我們又見面了。」老奶奶推著他來到我面前,微笑著看我。
男孩叫小虎,身患漸凍症4年,幫小虎推輪椅的是他的奶奶。我曾在一次公益活動的現場見過這祖孫倆。當時他們正在拍賣自家的綠植,我還上去聊了好久,彼此都留下了很深的印象。
此刻,我迎上去拉了拉小虎的手指,逗他:「喲,小老闆賺大錢了嘛!」小虎又笑起來,笑聲嘹亮,似乎在努力地調動胸腔肌肉的力量。
這個被漸凍症扼住了命運的少年,目前尚能夠倚坐在輪椅上,但在未來可預見的日子裡,他全身的肌肉會一點點萎縮,直至癱瘓。我不太能把這樣的事和眼前笑著的小虎聯絡在一起。
我把小虎帶到床位邊,和康復評定師倆人鉚足了勁搬小虎,可這個竹竿似的孩子竟然紋絲不動。那是我第一次知道,漸凍症的患者因為肌肉無法運作,整個身體是一種「死沉」的狀態,根本不像普通病患一樣容易挪動。
我和康復師大眼瞪小眼,正當我們合計著再叫一個幫手時,小虎的奶奶湊過來了。只見瘦弱的她,用公主抱的姿勢,一把將小虎從輪椅上抄起,再放到病床上。往下放的瞬間,還捎帶著幫小虎調整了姿勢,把手腳擺在最舒適的位置。她的動作一氣呵成,頗像個「練家子」。
對於小虎的奶奶這套示範,我和康復師臉上都有點掛不住,誇奶奶有技巧。小虎的奶奶卻笑著擺擺手,腫大的手指關節稍稍顫抖。
當管床醫生送來各項告知書,我嚴肅做好準備,想著和小虎的奶奶好好談一談。畢竟這是科室第一次接收漸凍症病人,讓病人和家屬都更好地瞭解病症,接受治療,非常關鍵。但小虎的奶奶接下來的舉動更讓我吃驚。
她接過告知書就伸出食指,平靜如常地找我們討要起印泥來:「老太婆我不認識字,需要我簽名的,我按手印就好。」
說完,她直接用食指蘸了一塊印泥,問我們:「醫生,是按在這裡吧?」這個不識字的老太直接找到了簽名的正確位置。
我們站點的護士都有些莫名其妙。她明明是第一次來我們醫院,怎麼對文書那麼熟悉。更何況她表現得簡直像一架機器。不需要講解,沒有提問,連預期內的恐慌,甚至一點點沮喪都沒有。她甚至是禮貌地笑著的。
小虎的奶奶宛如「熟練工」的每個舉動都在告訴我,那張平靜的笑臉下一定曾有過很多種表情。
小虎住院沒多久,今年72歲的小虎的奶奶就成了全科室病患的導師。
很多病患家屬來詢問奶奶,要怎麼抱起那些人高馬大的病患。她總是親自示範,揮著枯枝一樣的手說,這僅僅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教導著同病房的家屬,如何給臥床病人換床單,翻身用什麼姿勢節省力氣。甚至有一次,一個病友家屬外出了,我親眼看到她掐著秒,到時間了突然起身,迅速幫病人翻身拍背,絕對準時準點。
也是那時我發現,小虎的奶奶每天的時間都被嚴格劃分,和打卡上班沒有區別。
每天凌晨4點準時起床給小虎洗漱、擦洗身子,再端起碗,用勺子一點點把食堂的早餐碾碎。這是個細活,必須碾到食物接近糊狀,就怕小虎的肌肉無力,嗆到氣管可是大事。緊接著,她自己的飯沒吃完,小虎的晨間治療就開始了。她坐在旁邊,每隔5分鐘抬頭看一眼點滴,然後又埋下頭,做手工掙錢。她對時間的把控像臺精密的儀器。在此期間,她還要定時給小虎挪動身體4次,活動下手腳,避免皮膚破潰。
只有下午做康復訓練的時候,小虎的奶奶才能「溜」出去一會兒。她總是火急火燎地進電梯,脖子上套著老年卡。她得趕車回家,收拾田地和果園。賣了的菜和水果是祖孫倆主要的經濟來源。
像小虎這種情況,消耗的治療費用可不是小數。其他護士怎麼都想不明白,這對祖孫也沒有家屬幫襯,是怎麼堅持到今天的。整個護士站只有我知道背後的秘密。
我和這對祖孫第一次見面是在兩年前,一場公益售賣活動。和其他等待捐助的家庭不同,小虎和奶奶是唯一親自到場的受捐方。
他們之所以要親自去,就是因為不願意白白接受施捨。小虎讓奶奶種了些薄荷、驅蚊草等好看又好養活的植物,分裝成小盆栽帶到活動現場售賣。
從旁經過,假如你忽略掉他細瘦彎曲的雙手,無力耷拉的雙腿,你一定會羨慕這個少年充沛的活力。人們圍在小虎的周圍不時交頭接耳,細細打量著四肢像枯枝一般的小虎,目光裡的含義說不清道不明。小虎也許是感覺到了人們投射過來的目光,他愈發賣力地吆喝,像是想用聲音驅散那些包裹著自己的眼神。這時只有奶奶站在小虎身後,堅定地舉著牌子,告訴大家:這是漸凍症。
祖孫倆就是這樣,從不抱怨半句錢的問題,只是在不傷自尊的前提下,用全力去掙。但這些高強度的勞作,再加上小虎逐漸僵硬的軀體,讓我擔心奶奶一個老人還能撐多久。
後來我才知道,自己還是太小看奶奶了——這樣的生活,她已經過了30多年。從帶著孫子住院開始,奶奶跟人說話的口頭禪就是一句:「我習慣了。」
相熟以後,奶奶開始對我袒露心扉,講起了自己的過去。她說自己並不喜歡所謂的習慣,因為這份「經驗」是以4條人命的代價一點點熬出來的。
奶奶的「經驗」來自小虎的爺爺、爸爸、叔叔和姑奶奶。這一家人都得了漸凍症,無一倖存。她在講述過程中反覆問我一個問題:人到底應不應該信鬼神?
奶奶21歲時嫁給小虎的爺爺。她下意識說道:「那時他身體好壯,都是肉,都是力氣。」
奶奶30歲那年,因為孩子的出生,兩夫妻忙著建一個大點的屋子,沒日沒夜地幹活。但突然有一天,向來搶著乾重活的小虎的爺爺下肢痠痛乏力,還伴隨著無規律的肌肉跳動。小虎的爺爺之前一直身體健朗,連感冒發燒都少有,夫妻倆一致認為是幹活太累,從村衛生所揣了幾貼膏藥就回家了。沒幾天症狀消失,小虎的爺爺又繼續忙著造新房。
可惜,這次的恢復只是假象。房子造好沒多久,爺爺又出現腿腳無力的症狀,「兩條腿上的肉枯掉了」。爺爺的腿越來越細,再不久,連坐都坐不穩當,只能躺在新房的床上,望著奶奶和孩子們進出忙碌。
起初,小虎的奶奶照顧丈夫也不得其法,一米五的瘦小身軀,外加兩個兒子,三人合力都翻不動一米八的爺爺。再後來,爺爺越發使不上勁,身體也越來越沉。
那還不是最壞的時候,小虎的爺爺還能和奶奶說說話,慶幸自己造好了房子才生病。時間一長,爺爺整個人都僵掉了,全身上下只剩皮包骨。
「可憐的老頭子只會唸叨要去死,他哪裡做得到喲!他連舌頭都咬不破!」
最後,爺爺死在了新房子裡。他的離開讓奶奶知道,原來得了某些重症,人不是一下死掉的。這樣的話,不能太急著難過,還要留著力氣慢慢送他們走。
小虎的爺爺生病後,總有人勸奶奶離開這個爛攤子,遠走高飛。但奶奶看著兩個高高大大的兒子,還有和爺爺一磚一瓦蓋起的新房,拒絕了旁人改嫁的建議,孤身一人拉扯兩個孩子,守著這個失去了主心骨的小家。
兒子們漸漸長大,小虎的奶奶也越來越有盼頭。小虎的爸爸娶了好看的媳婦,也有了可愛的小虎。小虎的叔叔則在城裡開了一家小店,一家子眼看就要過上好日子。
但就在小虎剛週歲時,小虎的爸爸發病了,下肢開始僵硬。接下來是小虎的叔叔,還有姑奶奶,所有的症狀如同小虎的爺爺的復刻版。四處求醫問藥的奶奶從醫生那兒只問來了個陌生的名詞:漸凍症。更讓奶奶眼前一黑的是,醫生告訴她,這病具有遺傳性。
「村子裡都在懷疑,說我家是不是遭到了詛咒,神佛是不會保佑的,得絕戶。」
一家人都癱在床上的時候,奶奶盤算過,自己前半生做了什麼壞事,但怎麼也沒想起來。她也沒辦法去問家人是不是有虧心事,因為都已經不能說話了。她說,自己就是從那個時候開始不再信世上有鬼神。
隨著住院時間一天天過去,小虎的漸凍症也在惡化。現在,他的手臂已經接近失控,僅剩右手拇指和食指的第二個指關節能夠活動。
我常常看他用這兩根手指,在公益組織送來的平板電腦上戳戳戳。我湊上去瞧過幾眼,是張作文紙的照片。上面的字跡工整清秀,寫著蘇軾的一首詞:《定風波》。
小虎告訴我,這是他剛發病,雙手還能寫字時寫的。他給我解釋這首詞第一句的意思——那天沙湖道上下雨了,僕人帶著雨具走了,我身邊的人都覺得很狼狽,只有我自己不覺得。等到天晴就作了這首詞。
他說,這首詞對自己很重要,是常常要拿出來唸的,不僅是鼓勵自己,更是安慰奶奶。小虎跟我說了更多關於奶奶的事兒,在他的記憶中,奶奶就是那個冒著風雨不覺狼狽的人,只不過從來沒人陪她等到天晴。
家裡的壯勞力都倒下以後,小虎的媽媽馬上收拾好了離家的包袱。小虎的叔叔那青梅竹馬的物件不止一次表示,會對這個家不離不棄。但奶奶不答應,親自勸說準兒媳另嫁他人,「這個毛病我兒子生病後我就弄懂了,會遺傳的,我不能害了人家」。
從那以後,奶奶開始獨自面對屋裡躺著的兒子,再看著眼前尚年幼的小虎,一句抱怨的話都說不出口。她知道自己接下來要承擔的不是像丈夫那樣一個漸凍症患者,而是整個家族,包括自己在內5個人的命運。
更多親友來勸奶奶,他們確實也是在為奶奶著想,漸凍症這種病拖起來不是一兩年。可奶奶老是覺得,自己離不開了:「這房子,是我們夫妻倆蓋的,兒子也是在這裡娶老婆生孫子的。其他地方不是家。」