可是,現代醫學不是按照這種邏輯設計的。「完整」「全面」「全身性」之類的概念,顯然也不太可能由一個醫生來實現。事情也許正相反,在醫學體系裡,人被分解成好多部分,比如心血管系統、呼吸系統、消化系統、神經系統、泌尿系統……每個系統中又有很多部分,比如消化系統裡的胃、肝、膽、胰……你走進任何一家醫院,又會看到無數的「科」,比如內科和外科、放射科和影像科……由於這種疊加起來的劃分數不勝數,一個醫生即使擁有高超醫術和高尚醫德,也只是專注於其中很小的一部分。
當我的顱內和左肺同時發現病變,甚至腹部也出現值得懷疑的跡象時,卻沒有一個醫生能夠為我的所有問題提供幫助——神經科的問題、胸科的問題、肝膽科的問題、外科的問題、內科的問題、西醫的問題、中醫的問題。一個最優秀的胸科醫生也不會管我的腦袋。他會說:「我只管你的肺,不解決你腦子裡的病變。」反過來,一個神經科的醫生也是如此。在內科醫生面前,我常常聽到的一句話是:「這問題你應該去看外科。」當我在外科醫生那裡完成手術之後,又會聽到醫生說:「出院一個月後到內科去會診。」
就這樣,我們除了像只沒頭蒼蠅一樣在醫院的所有科室裡到處亂闖,別無他法。
我花了很長一段時間來適應這種局面。老實說,出現這局面還不算太糟,因為醫生們儘管各自為政,畢竟還在相互配合。對我來說,最糟糕的莫過於醫療領域裡盛行的互相貶損之風。你去看內科,他們會嘲笑外科醫生「就知道動刀子」。你去看外科,他們會用一種不屑的口吻談論內科的「放療」和「化療」。在我的印象裡,大多數癌症病人對西醫和中醫並無成見,如果可能,他們很願意兩種療法都試試。可是你去看西醫,他們會告訴你,中醫根本不能消除腫瘤。你去看中醫,他們會或明或暗地提醒你,西醫如何草菅人命。
每次我們離開一位醫生時,總會想:嗯,他說得有道理,的確應當如何如何。可是當我們走進另外一間診室時,剛剛形成的治療計劃立即就被新的醫囑顛覆了。有一次我們問一位西醫,中藥有沒有可能治療腫瘤?他斷然說:「不可能。你就是泡在中藥裡,也不會讓腫瘤縮小。」又有一次曉東詢問一位中醫,能不能去做開顱手術?他當即喝道:「去吧,去吧。你要是想當寡婦,就去吧。」最後我們發現,大多數醫生——不論西醫還是中醫——除了讓你感到他們自己無所不能,以及別人什麼都不能之外,幾乎不能給你提供任何禁得起挑戰的意見。
不知道是否有人研究這個課題:一個高牆林立、壁壘森嚴、充斥著門戶之見、連最基本的資訊共享都做不到的醫療環境,與醫生的誤診率、病人的治癒率之間,有沒有關係?
我猜想也許是有關係的。設想一下,如果醫生們能夠共享那些最簡單的資訊——不僅共享膠片,而且共享所有電子資料;如果醫院能夠避免「敲鑼賣糖,各管一行」;如果醫生之間能夠共享彼此的經驗,取長補短,而不是互相貶損,揭短拆臺;最後,如果醫生和他選擇的治療方案沒有任何直接或間接的利益關聯,那麼,我們是不是能夠指望醫生在面對癌症時少犯一些錯誤?
醫生也會犯錯誤
你的醫生所犯的錯誤,可能讓你遭受更多的痛苦,甚至可能讓你更快地喪命。
要說醫生會犯錯誤,甚至犯低階錯誤,也許會讓一些醫生不以為然。
在我求醫問藥的日子裡,很多醫生都會告訴我幾個妙手回春的故事,給我留下神醫良藥的強烈印象,卻很少有哪位醫生對我講述他的「醫治無效」的記錄。至於「誤診」「誤治」的病例,那就更不可能從醫生的嘴裡聽到。
可是讓人疑惑的是,癌症治療中「誤診」「誤治」和「醫治無效」大量存在。「治癒率」保持著一個很低的紀錄,而且很多年來一直沒有明顯提高。
我不懂醫,也沒有做過專門的調查和研究,所以在很長時間裡不能解開這個疑問,只能憑藉常識和邏輯來推斷。沒有一個醫生會只有「治癒率」而沒有「醫治無效率」,也沒有一個醫生會永遠正確沒有失誤。
事實上,你的醫生所犯的錯誤,可能讓你遭受更多的痛苦,甚至可能讓你更快地喪命。
問題在於,除了少數明顯的醫療事故,醫生的大多數錯誤,要麼不會造成可以明確界定的後果,要麼可以用「醫治無效」來掩蓋。
醫生為什麼會犯錯誤呢?
除了我們已經感受到的「門戶」與「割據」(嚴格說來,這不是哪一位醫生造成的),還有一些,和醫生自身修養有關。
我想,我沒有資格評價醫生的專業水準。不過,我總擔心,有一些非醫學的因素,可能導致醫生不正確的診斷和治療。
現在我就嘗試著列舉幾個:
b受制於人性方面的弱點/b
醫行天下者說到底不光憑藉科學,還須有一份愛;不光是物質的,還是心靈的。所以,決定醫生高下的不僅僅是醫術,還有操守。
請記住,醫生不等於醫學。
醫生=醫學+人。
有一件事是確定無疑的。醫生在和病人相處的時候,不僅受制於自身的專業水平和經驗多寡,也受制於他們作為人的長處和短處。從醫學的立場上看,醫生是權威。從人性的角度來度量,醫生和他們面前的病人沒有什麼不同。
可是很多癌症患者都不曾獨立地思考過這件事,尤其不會想到醫生也是魚龍混雜、良莠不齊。醫生的專業和經驗也會受制於人性方面的弱點,甚至會因此走樣。
b在病人面前的職業優越感/b
擁有一份好的職業,很容易讓人產生優越感。
醫生喜歡危言聳聽,有意無意地擺出一副居高臨下的架勢。這是他們的職業習慣,或者叫作「職業優越感」。
大多數病人沒有醫學常識,精神萎靡,反應遲鈍,看上去像個弱智者。這又助長了醫生的優越感。
在通常情況下,醫生的職業優越感只是給病人帶來心理上的不舒服,不會造成更壞的結果,我們也不必介意。可是,如果一個醫生因此便以為自己無所不知,文過飾非,不接受新事物,不承認自己也有不懂的東西,甚至在病人面前不懂裝懂,那就註定會有更大的犯錯誤的機率。
b醫患之間嚴重的供不應求造成了普遍的麻木和厭煩/b
在我們國家,醫院絕非一個清靜宜人的去處。病人蜂擁而入,嘈雜,喧鬧,混亂,充斥著令人作嘔的味道,還有無助絕望的目光。
醫生也是凡人,不是菩薩。每天面對這一切,見多不怪,不免麻木和厭倦。
久而久之,他們難免把門診當作例行公事,而不是救死扶傷;把病人當作一個病例,而不是一個人。所以,他們在病人身上投入的只是時間和技能,而不是感情。
b利益的糾葛/b
你有沒有考慮過,是誰在告訴你只有手術和化療能夠拯救你的生命?是那些以手術和化療為生的醫生。你有沒有考慮過,是誰在宣揚各種各樣的「抗腫瘤特效藥」?是那些以這些藥物謀取利潤的製藥廠和經銷商。
在今天的中國,求醫問藥已經成了一種極富誘惑力的市場需求。
對一些人來說,疾病是肉體和精神的折磨,是傾家蕩產的危機,是死亡的威脅。但是在另一些人眼裡,它是名利場上的一個良機。對他們來說,你的出現只不過為他們增加了一個病例,或者是一棵極具潛力的搖錢樹。
用我們的腦子救命,而不是用我們的腰包救命
這一類考題,我們每天面對,幾百次地捫心自問。這簡直太像一份生命的試卷了,每一道都是必答題。你可以回答「是」或「否」。只不過判官最終給予你的裁決將不是「對」或「錯」,而是「生」或「死」,抑或「生不如死」。
我們做對了一些事情,同時我們還面臨著更多的難題。其中有一些不妨拋諸腦後,但還有很多是我們無法迴避的。我們不得不沒完沒了地刨根問底,如履薄冰,以便不會犯下致命的錯誤。
現在,我們必須儘快決定的一件事,就是要不要服用「劉太醫」的靈丹妙藥——「控巖散」。
關於「控巖散」,我們已知道一大堆神奇的故事。根據「劉太醫」本人的描述,這「控巖散」乃他的祖傳,也是劉家之所以成為「治瘤世家」的獨門秘籍。在他出版的一本風行一時的書中,千言萬語,說來說去,其實最引人入勝的就是一碗湯和一味藥。不管什麼人,也不管什麼腫瘤,統統給予「一湯一藥」。湯是「牛筋湯」,藥是「控巖散」。在他筆下,「控巖散」由「劉家藥行」以進口鯊魚膽為主料,配合其他種種秘而不宣的中藥製成。他來給我診治開方的那天,曾詳細地解釋了這味奇藥的服用方法。我還記得那一番話,並且已經把幾百斤牛蹄筋喝進肚子。假如他不是忽悠,那麼我體內的膠原蛋白應當把腦袋裡的腫瘤團團包裹起來了。腫瘤已被軟化,甚至還會略微縮小。按照「劉太醫」的治療計劃,這時候「控巖散」殺將上去,不間斷地吃它四年,即可徹底消滅腫瘤。
可是我還在猶疑不定:到底要不要吃這靈丹妙藥呢?
除此之外,我們還有一大堆問題,等待著一個明確的答案:
要不要儘快實施開顱手術,切除顱內腫瘤?
——這是神經外科專家的一個建議。
要不要實施顱內探查手術,以便直接取得病變活體進行病理檢驗?
——這是神經外科醫生的又一個建議。
或者先服用一段時間的抗生素,以這種診斷性治療的辦法幫助確定顱內病變是炎症還是腫瘤?
——這是神經內科專家的一個建議。
要不要為出國做好準備,以便到美國或者歐洲的醫院去做腦瘤切除手術?
——這是親友們的建議。
還是什麼都不做,靜觀其變?
——這是另一位神經科醫生的建議。
要不要立即實施開胸手術,切除發生病變且被高度懷疑為惡性腫瘤的左肺上葉?
——這是一位胸科專家的建議。
要不要實施抗結核治療,因為左肺的病變可能是結核而非腫瘤?
——這是另外一位胸科專家的建議。
要不要去看中醫?
該不該相信廣告上說的那些神乎其神的抗癌新藥?
要不要吃那些據說具有防癌功效的營養藥品?比如靈芝孢子,或者冬蟲夏草?
這一類考題,我們每天面對,不下幾百次地捫心自問。
這簡直太像一份生命的試卷了,每一道都是必答題。你可以回答「是」或「否」——聽從醫生的勸告,或者追隨自己的意願。只不過判官最終給予你的裁決將不是「對」或「錯」,而是「生」或「死」,抑或「生不如死」。
作為癌症患者,要想不犯錯誤並不是一件容易的事。在打擊襲來時,我們都會惶惑不安,還會無所適從。這很正常。我們受到的威脅和壓力太大,面對的蠱惑和煽動太多,即使是最具大智大勇和獨立精神的人,也要花上一段時間,才能看清什麼才是自己真正需要的。
我們的第一個念頭是到醫生那裡去尋求救命之道。這也很正常。我們每天接受各種各樣的診斷,聽到形形色色的治療方案。聽從醫生的話顯得很自然,而拒絕醫生的話則顯得既無理又無知。
醫生有許多話很權威,也很有意義。不過,我還注意到,醫生也有很多話並沒有真正的價值。這些話裡傳達的資訊常常引起我們的過分依賴,甚至誤導了我們的注意力,以至朝著一個錯誤方向走去,我們卻還以為自己走在正確的道路上。
到頭來,如果你完蛋了,你會認定是自己倒霉,絕症纏身,命該如此。你根本不會想到,如果沒有這些治療,是否也會命喪黃泉?或者說,是否會這麼快、這麼痛苦地命喪黃泉?
如果你起死回生,你會歸功於醫生。你不會想到,如果沒有這樣一番治療,是不是也能渡過危機?
舉個最常見的例子,你聽了醫生的勸告,迫不及待地想要切除自己身上的腫瘤,於是努力打探最好的醫院,尋覓最好的外科醫生。為了確保手術成功,你輾轉聯絡熟人,牽線搭橋,甚至不惜額外花費數額龐大的金錢。終於,一切安排妥當,你被推進手術室,家人心情忐忑地等在門外。然後,醫生宣佈手術成功,你和你的家人皆大歡喜,都說真是不幸中的大幸。可是,你也許從來沒有想過,你是不是真的應當做這次手術呢?如果沒有這次手術,結局究竟是更好還是更糟呢?
1985年,我的父親被查出患有肝癌。我當時的第一個念頭就是要找到最好的醫生。一番調查之後,我認定全國最優秀的肝膽外科專家當數上海長海醫院的吳孟超大夫,他以外科手術有效治療肝癌而享有盛名。於是我趕到上海,問他是否可以為父親做手術。我滿懷期待地等他說話,可是他既不急著回答我的問題,也不像今天很多有名的醫生那樣把自己以往的成功病例掛在嘴上。他靜靜地聽我陳述,間或問我幾個問題,又仔細檢視病人的所有影像資料和化驗結果,差不多用了一個小時。然後,他對我說,可以做手術,而且還能保證手術成功,但他還是勸我不要手術。他用一種坦率和值得信賴的口吻告訴我,手術將給病人帶來極大痛苦,從延長病人生命和提高生存質量的意義上說,即使是最好的手術結果,也不如不做手術。
他的意思很清楚,一次成功的外科手術雖然可以切除腫瘤,並且讓病人傷口痊癒回家,但是不一定能延長病人壽命,而一定會給病人帶來更大的痛苦。
聽了這一番話,我們只好放棄為父親手術的想法,轉而採取保守治療方法。10個月後,父親去世。我當時最大的安慰就是,他沒有因治療遭受痛苦,平靜地度過了自己最後的日子。與此同時,我又留下一個疑團:如果堅持完成一次腫瘤切除手術,父親的結果會不會更好些呢?這件事雖已過去多年,可是疑團始終在我心裡糾結著,揮之不去。
2005年,同樣的事情再次發生在我的家族之中。這一回,我的一個親戚被查出患有肝癌,其情形和父親當年的情況如出一轍——兩人都是在例行體檢中發現腫瘤,當時渾身上下沒有任何症狀,能吃能睡,精力充沛,仍在以健康良好的身體狀態工作著。不同的是,我的這位親戚以最快速度進了手術室。他找到當地最好的醫院,請來最好的醫生操刀。醫生以不容置疑的口吻宣佈手術成功,肝部腫瘤已被切除。可惜的是,病人很快去世了,整個過程不到三個月。噩耗傳來的那天,我在悲傷中前前後後仔細回想,最後得出結論:這位醫生的所謂「手術成功」沒有任何意義。因為手術除了給病人帶來痛苦,還有極大可能縮短了他的生命,至少沒有延長病人的生命。
這天夜裡,我在睡夢中醒來,病中的父親再次來到眼前。我第一次確信,當年聽從吳孟超大夫的勸告不為父親手術,不是一個錯誤。那個積鬱心中20年的疑問,終於釋然!
現在,同樣的難題輪到我自己了。
在經過一番求醫問診的經歷之後,我才知道,今天大多數醫生面對病人時,已經不會像當年吳孟超大夫那樣客觀中肯和超越自身功利。他們傾向於把自己說得無所不能,並且有意無意中給病人造成一個印象,如果不把你的金錢和生命交給他們,就將是死路一條。當然他們是用另一句話來表達這個意思的:「貽誤最佳治療時機」——這對病人和病人家屬來說,幾乎是個「撒手鐧」。
「最佳治療時機」當然重要,但是我相信,「正確的治療方向」更重要——也許比選擇一個具體的治療時機還重要。
我回想當初在「要不要手術」的問題上進退兩難的情形,如果聽從醫生建議,就是立即切除顱內腫瘤,那麼即使在最好的醫院裡,由最好的醫生操刀,完成一次最成功的手術,結果也只能是:
1.惡性腫瘤。全切除。造成部分腦損傷。
2.惡性腫瘤。部分切除。沒有損傷正常腦組織,但剩餘病灶仍會迅速長大。
3.良性腫瘤。全切除。沒有損傷正常腦組織,或者造成部分腦損傷。
無論哪一種結果,我都將慶幸自己經歷了一次成功的手術。我會對醫生千恩萬謝。我會說:「是手術挽救了我的生命。」也許還會以此鼓勵其他癌症患者勇敢地走向手術檯。即使留下後遺症——眼斜嘴歪,吃飯拿不住筷子,走路不再像個健康人那樣腿腳利索,我也不會產生任何懷疑。
因為我永遠也不會知道,如果不做手術,我的生命將會怎樣。
但是,由於我沒有聽從醫生勸告立即手術,所以有機會看到另一種結果。我已經跨過醫生所謂的「死亡預告期」,不僅什麼都沒有發生,而且我還能清晰地感到頭部病灶帶來的不適減輕了。不能說這是痊癒的跡象,但它已經證明——至少在我的病例中——所謂不立即鋸開腦袋就會貽誤「最佳治療時機」的說法,其實只是醫生的錯誤判斷。
我並不一律地排斥手術(我很快就會提到,當大多數醫生都認定沒有必要實施開胸手術時,我堅決地選擇以手術方式切除左肺病灶)。我只是堅信,病人千差萬別,腫瘤的性質更是大相徑庭,一律選擇某些治療方式,或者一律拒絕,都有可能導致你走向錯誤的方向。
由於我的家族中出了好幾個癌症病人,也由於身邊很多類似的故事,更因我本人的切身體驗,我漸漸意識到一件事:與癌症的較量是沒有後悔藥的,一著不慎就可能滿盤皆輸,因此每一個決定都必須有足夠的理由,都必須是理性思考的結果,而不是衝動和盲從。
請記住,用我們的腦子救命,而不是用我們的腰包救命。
現在讓我們回到「劉太醫」和他的「控巖散」上來。
「劉太醫」給我診治開方那天,說對了兩件事:其一,絕對不能去開刀;其二,也是一個更加了不起的預言,他認定,三個月後,我的腦瘤將會略微縮小。
現在設身處地回想當時情形,我能體會到,說對這兩件事相當不易。對比那時候那麼多名揚全國的醫學專家說過的話,我在心裡對這位「江湖醫生」有著很強的感佩之心。他有很大可能是瞎蒙的,沒有科學依據,可是這對我來說並不重要。事實上,當那些彼此對立、莫衷一是的「診斷」堆在我面前時,我就有了一個直覺:在癌症治療領域,所謂「科學」和「瞎蒙」之間的界限,並沒有我們想象得那麼清楚。
不過,由於「控巖散」的故事過於離奇,我們抱著很深的疑慮。「劉太醫」的「只給精英治病」「只給有影響的人物用藥」的說法,更讓我們不能接受。在得知他公開發表的個人簡歷中有一些不實內容時,我們開始懷疑此人的誠信,於是開始調查「控巖散」的來龍去脈。這一調查藉助了人民日報社駐海外記者的力量,也委託了我在香港的一些朋友,結果沒有發現任何證據能夠證明「控巖散」如「劉太醫」所說是在香港製成後在內地銷售,所謂遍佈美國的「劉家診所」和「會員」,也是無處尋覓。
我對醫生本人是否合法行醫並不介意,對於藥品成分不會刻意糾纏,至於有沒有政府批文,有沒有合法生產手續,我也不太在乎。不管合法非法,能治病就是好法。對於任何一個癌症患者來說,如果名門正派的醫院通通宣佈為「不治」,那又為什麼不去依靠旁門左道呢?但是,如果你選擇了一個渾身江湖氣、大話連篇、隨心所欲、未經合法註冊的醫生,再加上一堆沒有生產許可證、也不知道成分的藥品,你就必須有一種遊刃有餘的分辨真假的能力。
我的一些朋友認為,既然「劉太醫計劃」的第一階段目標——連續三個月服用牛筋湯和開胃湯,控制腦瘤繼續生長——已經實現,那麼,按照他的方法儘快上「控巖散」也是理所當然的。他們說,在商業圈裡的爭名奪利之人,虛張聲勢甚至無中生有,都是不足為奇的,所以不必過分在意所謂「誠信」。
然而我不這樣想。我對誠信本來就有一種近乎偏執的追求。過去很多年裡,如果我發現一個人說了一句假話,那麼我會認定這個人的所有言行都不可信。在求醫問診的道路上也是一樣。我不會在乎旁門左道,但是我特別在乎醫生的誠信。在沒有任何手段控制藥品真偽的時候,醫生的誠信就成為最重要也是唯一的判斷依據。更何況這對我來說是件性命攸關的事!
我拒絕了「控巖散」,這在當時讓好多朋友不解。有人覺得我多慮了。曉東知道我的想法,也支援我,可是總覺得在道義上有點虧欠「劉太醫」。她在自己的日記裡,記錄了那時候我倆的一次對話:
我問他:「你從一開始就對‘控巖散’心存疑慮,我記得你從來就沒有同意過吃‘控巖散’,為什麼?」
他說:「因為我始終就不太相信‘劉太醫’這個人。」
我說:「咱們這樣懷疑人家,是不是太不厚道了?」
他說:「這和厚道不厚道是兩回事,他有好的東西我們就接受,但不意味著全盤接受。」
我聽從了「劉太醫」的一些話,卻不肯聽從他的另外一些話;接受了他的「牛筋湯」和「開胃湯」,卻不肯接受他的「控巖散」。「劉太醫」那時候相當走紅,並且對我抱以很大的善意,我卻對他始終存有戒備之心。這看上去的確有點怪,也不合情理。現在我就來解釋一下其中的緣由,希望能夠讓我的病友們有所比照。
「劉太醫」曾在我最困難的時候給了我幫助。儘管他的一些說法聽上去太不靠譜,無法讓我信服,也沒有任何證據能夠證明他的那些所謂「秘方」真有治癌功效,但是他的另一些說法開啟了我對癌症的新認識,這些新認識直到今天還在指引著我的康復之路。對於這一切,我始終心存感激。然而這一切都不能掩蓋他在誠信方面的問題。我面對的是一個沒有合法行醫執照的人,還有一種未經生產許可的藥,對這種藥的成分我也完全不知。我在前邊已經說過,在這種情形下,我讓自己不犯錯誤的最後一道保障線,就是了解制作和使用它的人。當有明顯跡象表明這個人在說謊的時候,他的所謂「特效藥」當然是不值得信任的。
此外還有一個理由。這理由不是醫學的,而是邏輯的。我不懂醫學,但是我懂邏輯,所以它在我這個醫學外行來看,分外有力。
「既然沒吃‘控巖散’我的腦瘤也縮小了,」我對朋友說,「那我為什麼要吃‘控巖散’呢?」
正因此,我謝絕了「劉太醫」的「控巖散」,如同謝絕了西醫專家們的「手術刀」。
從那時到今天,已經過去九年多了,我還好好地活著。顱內病灶仍然存在,但是已經縮小到連專家都很難找到,我的絕大部分不適症狀也已經消除。
現在回想當初選擇,如果服用了「控巖散」,那麼我一定會相信,「控巖散」果真具有奇效。「劉太醫」的預言——「四年消除腫瘤」,也就神奇地「實現」了。對於其他腫瘤病人來說,我會成為「控巖散」的一個有力的廣告牌。可無論是我,還是其他任何人,都永遠不會知道,我的「腦瘤」終究會消失的,不吃「控巖散」也會消失,就像根本不必讓外科醫生鋸開腦袋一樣。
少犯錯誤的10條原則
如果我們不能確定自己應當做什麼,那麼至少應當確定自己不做什麼。「不做什麼」的意思,就是不要讓自己做一些錯誤的事。這是因為,在相當多的情況下,不是你的疾病讓你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一個又一個錯誤讓你走向死亡。
一位在美國生活的朋友來看我,我對他說起對醫生的種種期望和失望。他告訴我,在他們那裡,癌症患者通常都有一個專門醫生,有人叫作「私人醫生」,有人叫作「家庭醫生」,有人叫作「醫療顧問」,其性質和作用都是類似的。這些醫生通常並不直接對病人採取治療措施,與任何醫院、醫生、治療方案以及藥物營銷也沒有利害關係。他們為病人彙集各種資訊,推薦醫院和醫生,對來自醫生的所有診斷和建議做出評判,然後幫助病人制訂一個儘可能全面、詳細和可以持續的治療計劃。
我受到啟發,覺得自己也非常需要這樣一個醫生。幾個月來,我充分體驗了看病之難。花錢費力費時忍受煎熬,這些還在其次,最難的是,病人還必須調動全部智慧去辨別五花八門的資訊,去偽存真,選擇正確的治療措施。而我面對的資訊總是不能相互印證,甚至完全對立,叫人左右為難。在數不勝數的腫瘤治療專家當中,我也很難弄清楚究竟誰最適合我。如果我們的醫療體系中擁有一個角色——醫療顧問,我的求醫之路也許會容易得多。
不僅是我,恐怕每個癌症患者都需要這樣一個人。此人不僅醫術精湛,經驗豐富,而且還具有很高的做人水準。善解人意,對病人有足夠的耐心,可以回答病人遇到的所有問題,幫助病人選擇最好的治療方向。他並不直接為病人治病,但知道哪裡有最好的醫生,哪裡可以提供最好的治療。在他心裡,「最好的」不是「最昂貴的」,而是「最合適的」;不是「最有名的」,而是「最有效的」。最重要的是,他與任何醫療機構和醫學門派都沒有瓜葛,因此在向病人提供建議時絕不夾雜任何功利動機。
我一直期待這樣的「醫療顧問」出現,卻一再失望。有一天,我向一位醫生提起這事。他笑了,好像我是痴人說夢。
在中國,如果你的親友中間碰巧有位醫生,他很有可能為你到處蒐集醫學資訊,幫助你去聯絡醫院和尋找專家,還會給你很多建議。這是緣於親情和友情,與職業無關。單單從職業立場來說,我怎麼也找不到這麼一種角色。最後,我不得不接受一個現實,由於我們醫學領域的那些縱橫交錯的高牆深壑,即使是那些精通醫術、善解人意、超越功利去救死扶傷的醫生,也不會對自己專業範圍之外的事情發表意見。
儘管沒有「醫療顧問」,我們卻不能對面前的問題有絲毫怠慢。所幸記者職業的閱歷讓我養成觀察和辨識人的習慣。這幫助我認識了醫生的職業特點,以及他們作為人的長處和短處。所謂「觀察和辨識」,包括察言觀色,也包括問詢和傾聽——不僅聽人家說什麼,也看人家怎麼說。肢體語言,尤其是那些一閃而過的細節,常常會暴露一個人最真實的一面。如果一個醫生在你的ct片上看了不到兩分鐘就開始誇誇其談,那麼他極有可能是個自以為是和草率行事的人。如果一個醫生在你敘述病情時表現出心不在焉,不肯向你提出一個問題,甚至急於結束的話,那麼你可以設想,他心裡不是在考慮你的病,而是在嫌你浪費他的時間。如果一個醫生拐彎抹角地詢問你的收入和職業,那麼他多半具有過度治療和看人下菜碟的傾向。我們都知道沒有人是全能的,醫生也一樣,但是很少有醫生在病人面前承認自己也有不懂的事情。如果一個醫生在回答你的問題時露出一絲猶豫,說了半天總是在問題的外圍兜圈子,眼神還會出現瞬間的游移,下意識地躲閃你的目光,這時候你可以相信,他是在談論一件他自己並不瞭解的事。
此前我們曾經提到,癌症患者的關鍵問題是,不要讓治療走上錯誤的道路。同時我們又不能指望哪一個醫生永遠正確,不犯錯誤。然而在我看來,最遺憾、最叫人失望的還不是普遍存在著的誤診和誤治,而是那些我們千辛萬苦尋找、畢恭畢敬求教,並且寄予無限希望的醫生,卻很容易地成了誘使我們犯錯誤的最重要原因。
我和曉東開始互相告誡,從現在起,再也不要被診斷結論牽著鼻子東奔西跑了。我生命的天平,不應該隨著醫生的話搖擺不定。
於是,我只好嘗試著給自己做「顧問」。
如果你理解為「別聽醫生的」,那就錯了。我想說的是,對於醫生的話,一定要搞清楚什麼是該聽的,什麼是不該聽的。我希望能從醫生那裡學到儘可能多的對自己有用的東西,同時排除那些會誘使自己犯錯誤的東西。
如果我們不能迅速準確地確定自己應當做什麼,那麼至少應當確定自己不做什麼。
「不做什麼」的意思,就是不要讓自己做一些錯誤的事。
這是因為,在相當多的情況下,不是你的疾病讓你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一個又一個錯誤讓你走向死亡。
憑什麼不犯錯誤,或者少犯錯誤呢?憑我給自己規定的10條原則。
少犯錯誤的10條原則
1不讓醫生的話左右自己的心情——不論是樂觀的話還是悲觀的話。
2儘可能仔細、客觀地體會自己身體的變化。有沒有新的不良感覺?老症狀是更嚴重了,還是減輕了?通過醫生的臨床檢查來驗證自己的感覺是否準確,並把自己的感覺與醫生的診斷加以對照。
3記住每個醫生都有犯錯誤的可能,也會有失敗的病例。瞭解他犯錯誤的機率和了解他的成功機率同樣重要。通過直接觀察和間接調查,對其醫術和醫德做出評估,以確定醫生的可信度。
4儘可能全面地收集與自己疾病有關的資訊。
5把所有資訊綜合在一起,判斷哪些是無關緊要的,哪些有可能是錯誤的,哪些是正確的。哪些事應當儘快去做,哪些事應當暫緩和等待,哪些事根本不能做。
6對那些正面作用很小、副作用卻很大的治療措施,特別慎重。
7對那些不能肯定有正面效果、卻肯定會帶來副作用的治療措施,更要慎重。
8對那些有明顯或潛在利害關聯的醫生提出的治療建議,保持警惕。
9對那些特別關心你的身份和錢包的醫生提出的治療建議,冷靜面對。
10對那些名氣雖大卻過於自信輕率的醫生,切不可盲目追隨。
前三個月裡最容易犯的錯誤
小錯誤集合起來,常會導致可怕的結果。所以,擺脫這些錯誤,是我們康復之路的真正起點。
在疾病襲來的最初一段時間,癌症患者和他們的親屬很容易犯下一些錯誤。我由於自己的親身體驗,明白這些錯誤是很難避免的,都有不得不如此的理由,其中有很多看上去也不是什麼嚴重問題。然而我們仍須時時提醒自己,小錯誤集合起來,常會導致可怕的結果。擺脫這些錯誤,是我們康復之路的真正起點。
b恐懼,以至於驚慌失措/b
「我不行了!」「我要死了!」「我這輩子就這樣完了!」「為什麼是我?」「我怎麼這麼倒霉?」「我不想死。」……
癌症患者難免產生諸如此類的念頭。我們看到了死亡的陰影,感覺到死神的召喚。應該承認,恐懼以及驚慌失措都是很難避免的。有些研究者指出,死於癌症的人中,其實有三分之一是被嚇死的。我不敢相信這個數字準確無誤,但我相信,導致死亡的絕不僅僅是癌細胞的泛濫,還有我們自己的恐懼。
復活之路上的真正力量來自希望和信心,而非來自恐懼。
恐懼是傷害的力量。勇氣是康復的力量。
b向病人隱瞞實情/b
美國有位挺有名的心理學家,名叫馬丁·加德納(martingardner)。他在一番研究之後認定:「在美國630萬死於癌症的病人當中,80%是被嚇死的。」此人原本是位醫生,由於目睹太多的癌症患者被恐懼壓倒,又以心理學家的背景來理解這一現象,他竭力反對把實情告訴癌症患者。(引自美國休斯敦《美南新聞》)
我自己也經歷過這種恐懼,所以能夠理解馬丁·加德納的建議。但同時我也知道,有無數病例證明,對病人隱瞞實情有著巨大的弊端。
我有個朋友患了結腸癌。他的妻子為了給他治病煞費苦心,傾家蕩產,可惜收效甚微,一年後他去世了。彌留之際,他說出對妻子最大的抱怨,就是妻子始終對他隱瞞實情。他說,如果從一開始就告訴他,他就能按照自己的意願來安排生命中最後的這段時光。他的話後來一直銘刻在妻子心上,很多年後提起來,她仍然覺得對不起自己的丈夫。
然而還有更重要的,隱瞞病情會讓你的家庭充塞著神秘、詭異、壓抑、躲躲閃閃的氣氛。你就沒有辦法與患者開誠佈公地討論疾病和治療,更不可能齊心協力對抗疾病。
b讓家裡充滿悲傷和絕望的氣氛/b
癌症患者的家裡是很難有笑聲的,在疾病暴發的最初幾周尤其如此。我們的周圍充滿了悲傷和絕望,還不免怨天尤人。可是,我們必須明白,快樂和充滿溫情的生活環境是癌症患者走上康復之途最重要的保障。
在很大程度上,我們不是用金錢救命,而是依靠希望和快樂的心情來救命。
b醫生說什麼信什麼/b
不知道為什麼,在和醫生面對面的時候,我們總是謹小慎微,就好像自己做錯了什麼事情似的。我們告訴自己,只能聽醫生的,醫生比我們高明,不能對醫生的任何一個建議提出疑問。
而醫生總是神氣活現。他們會信誓旦旦地宣佈,你已經到了最危險的時刻,而且癌細胞正在瘋狂地擴張,每拖延一分鐘都會讓治療更加困難。
他們會說:「發現得太晚了!」「為什麼不早點來看?」……
他們也會提出治療措施:「必須手術!」「手術?當然有危險。」「不手術?拖不過一年了!」「手術已經不行,太晚了!」「必須放療!」「必須化療!」「全身化療!」「療效?這因人而異。」……
當然,他們還會告訴你種種後果:「有的人效果不錯啊,有的人對化療不敏感。」「副作用?任何藥都有副作用!」……
在有意無意地營造出一派恐怖氣氛之後,醫生會讓你自己決定該做什麼。他們會拿出一大堆檔案來,讓你簽名,同意他們這樣做或者那樣做,同意接受一切意料之中和意料之外的不幸後果,而且不會追究醫生的責任。
你的家人哆哆嗦嗦地簽了名,然後把錢交給醫院。好了,從法律上來說,這是你自己的決定。可是,想象一下實際的情形,當一個醫學權威甚至一群醫學權威異口同聲地宣佈,如果不採取什麼措施就會怎樣怎樣的時候,已經驚慌失措的病人和他們的家人,除了亦步亦趨地走上醫生為他們指引的道路,又能怎樣?
然而我們站在醫生的立場上來考慮問題,卻又不能責怪醫生在製造恐怖氣氛。醫生只是在儘自己的職責。不管他們說什麼,決定是由你自己做出的。
所以,無論醫生勾畫出一幅多麼可怕的圖畫,都不要失去自己的理智。否則,你在同癌症抗爭的起點上,就已經註定了失敗。
b過度反應:不惜一切代價也要治/b
幾乎所有癌症患者和他們的親屬都會這樣想:「不惜一切代價」「就是傾家蕩產也要治病」「請最好的醫生」「用最好的藥」……
其實,過度治療正是目前癌症治療領域裡最嚴重的弊端之一。有無數證據證明,過度治療會破壞人的基本生理平衡,顛覆人體的免疫系統,致使患者更快更痛苦地死亡(這一點我在後面還要詳細說明)。
過度治療是建立在患者過度反應的基礎之上的。它不僅讓你傾家蕩產,還讓你減少了康復的機會。具有諷刺意味的是,過度治療正隨著所謂現代醫學的進步和商業邏輯的拓展而日益嚴重。
很多病人會對醫生說:「我有錢。請給我最好的治療、最好的藥。」可惜的是,對於癌症患者來說,不是有錢就能救命。
我相信很多癌症患者的治療最後歸於失敗,不是具體的治療措施失當,不是藥效不靈,不是醫生不盡心盡力,甚至也不是「貽誤了最佳治療時機」,而是從一開始就選擇了不正確的藥物。
在選擇醫生、藥品和治療手段的時候,我們必須明白,「不惜一切代價」的衝動常常誘使我們犯錯誤,而冷靜和理智是我們不犯錯誤的前提。
同時我們還必須記住,最激進、最先進、最昂貴的,不一定是最好的,只有最適合你的才是最好的。
我母親患胃癌後,醫生曾悲觀地預估她活不過一年。她在手術後又服用一種化療藥物,竟奇蹟般痊癒了,到現在已經11年了,還好好地活著。母親長時間服用這種藥,幾乎沒有任何副作用,每天照吃照睡。我一度對此藥大為歎服,每遇有人患了胃癌,便極力推薦。直到一位朋友的父親也患了胃癌,我才看到這種藥可怕的另一面。他父親服藥後,立刻出現強烈反應,嘔吐不止,滴水難進,只好停用。
這件事給了我一個教訓:有些藥,用在這個人身上是良藥,換一個人也許就是毒藥。
幾年來,我面前聚集著各種各樣的「特效藥」。有熟人推薦的,有醫生建議的,有廣告上極力宣揚的。有些來自國外,價格昂貴,也有些可以免費試用。有一次,我得到這樣一種新藥,據說治療腫瘤有奇效,而且不用我花一分錢就能長期使用。可是我們考慮再三,還是謝絕了。還有一次更加富有戲劇性。那是在肺癌切除手術之後,我連續兩天高燒不退。一位年輕的值班醫生說,這是術後的正常反應。可是我很快發現情況不對頭,因為只要護士把一種藥滴滴答答地輸入靜脈,我就燒得特別難以忍受。我問醫生,給我弄了什麼藥?他說是一種抗癌新藥,還讓我「別緊張」。我問,發高燒和這藥有沒有關係?他含糊其詞。我就說,不管它抗癌不抗癌,我要求立即把藥停掉。
結果呢?藥停了,燒退了,我也很快恢復了。
我的生活回到正常軌道
我的生活居然重新回到正常的軌道上。我又能讀書,能下廚房,能把玉米麵和黃豆麵混合起來蒸出一鍋窩窩頭,能開動榨汁機為老婆兒子榨鮮葡萄汁,還能獨自開車到公園去散步。在曉東的日記裡,我當時的情況是「滿面紅光,體重增加兩公斤」。
2007年4月27日,還差一週就到了醫生所謂「三個月」的大限。我們再次來到北京醫院,對我的頭部和胸部做新一輪複查。
我們得到了好訊息:ct影像顯示左肺病灶基本沒有變化;血液化驗的各項指標已從高峰值降下來,接近正常;最意外的事出現在腦部核磁共振影像檢查報告中:顱內那個乒乓球似的病灶,雖然還頑固地堅守在那裡,但它的直徑較前次檢查居然「略有縮小」。
懂點醫術的朋友曾對我們說過,癌細胞的特點是持續迅速地生長,如果不經人為干預,這種趨勢不會逆轉。所以,「如果沒有壞訊息,就是好訊息」。歐洲的幾位神經科專家也曾提到,如果顱內病灶一個月沒有變化,就表明是惡性腫瘤的可能性大大減少。我們也早已做好心理準備,只要病情沒有繼續惡化,那就是我康復之路的最好開端。儘管如此,我們還是不會想到,結果竟大大超出我們的期待。
我們最後確認病情正在好轉——至少沒有惡化——的標誌,是李金大夫的表情。
「你看你看,你倒是挺大義凜然地朝上帝那兒去了,」看到我的影像檢查報告的那一刻,她對我笑道,「可人家還不歡迎你呢!」
李金大夫再次為我做了全身檢查。她已經第三次重複這套程式,仍然一絲不苟。
她的眼睛裡不再有那種躲閃和無奈的神色,早先掛在臉上的憐憫和同情變成了驚喜和迷惑不解。
「情況比上次又好了。」在完成所有檢查後,她看著我一字一字地說。
分手時,她要我把所有影像膠片留下來,說她打算下班後請另一位神經內科的專家會診。
「我要好好想想,」她指點著膠片上那片陰影,「這究竟是什麼。」
我想象著神經內科和神經外科的分野,隱約感到這是一個標誌性的轉變。
「這是她第一次沒有建議我們去找外科大夫。」我對曉東說,「看來她終於接受我作為她的病人啦。」以我最近幾周得到的最淺薄的醫學常識來度量,如果一個神經內科醫生願意為我治療,那就表明我已有很大可能不會被鋸開腦袋了。
這對我們來說,真是個意外驚喜!
回家的路上我們不斷說笑,車內氣氛輕鬆。我們很幸運,能夠得到高人免費為我們開展心理安慰,此君就是正在為我們開車的小賈。他是我的老同學林榮強的司機。因為我的病,老同學把自己的轎車連同小賈派來,專門接送我求醫問診。小賈其實年齡並不小,有五十出頭了,閱歷豐富,樣樣精通,又厚道又勤快,還有著京城百姓階層特有的那種幽默、豁達和機智。有一段時間,他成了曉東的傾訴物件,總是一邊開車一邊耐心傾聽曉東訴說求醫的經歷,還不失時機地給我們講述對待疾病的正確態度。
說到做一個癌症病人家屬,小賈的體會相當具體深刻,這是由於他的天性,也因為同病相憐。他告訴我們,他的岳母得了和我同樣的病。「完全一樣,肺癌腦轉移。醫生也說不行了。」他說,「我們想,既然沒治了,就回家好好養著吧。也沒什麼治療,就是想吃什麼吃什麼。嘿!到現在一年多了,還活得好好的!」他踩了一腳剎車,把車停在一個紅燈前,眼睛透過風擋玻璃看著前方,用一種不容置疑的口吻繼續說:「所以,不要輕信醫生的結論!」
小賈的故事是我們聽到的很多這類故事的又一個。實際上,自從我們遭遇癌症,周圍的人就不斷給我們講述這樣一些故事。故事的主角一律被醫生宣佈為「癌症」,其中有些人不惜一切代價走上醫生指點的治療之路,結果卻以異乎尋常的速度萎靡、崩潰、死亡。可是還有另外一些人奇蹟般地活下來,就好像醫生所謂的「死亡大限」對他們完全不起作用。
「至少,醫生的第一個兇險的警告——不進行手術和化療,病人就只有三個月,」曉東說,「已經被我們闖過來了。」
「我們看了那麼多醫生,幾乎只有李金大夫關注我本人的症狀,別的醫生只知道看片子,對我這個病人甚至連看都不多看一眼。他們能不犯低階錯誤嗎!」我受到好訊息的鼓勵,覺得精神不錯,也加入了他們的談話。說著說著越發來了精神,我說,如果我能起死回生,要為所有被醫生宣佈為「不治」的癌症病人寫一本書,書名就叫《別讓醫生嚇死你》。
小賈樂了:「別忘了把我寫進去,我的診斷比專家都強。」
我明白他是在說笑,也許是在利用眼前的機會鼓舞我們的信心。事實上,無論是小賈還是我,都不會狂妄到認為自己比專家英明。我們能夠慶幸的,只不過是到目前為止沒有犯下明顯的錯誤。
看看已是午飯時間,我們決定吃完飯再回家,於是來到「金豐華」。這是我家附近的一家飯館,坐落在一幢高層建築底層臨街的一面,裝潢簡單,色彩老舊暗淡,門臉又矮。店家顯然不打算把個吃飯的去處弄成紙醉金迷的宮殿,只想博得一般工薪階層的好感,所以菜品屬於大眾系列,色澤味道都不錯,又便宜又實惠。幾年來我們經常光顧,更由於我被醫生「宣判死刑」那天在這裡吃了頓午飯,所以它對我們來說已經是那段艱難時期的見證。
我們叫了清蒸鱸魚和豌豆粒,再次點了疙瘩湯。疙瘩湯是一種摻了主食的湯品,以麵粉為主料製成。這種北方的常見吃食與南方的菜稀飯有異曲同工之妙。烹製疙瘩湯在每家餐廳都有自己的獨門秘籍,這裡的與眾不同,是用大量西紅柿將湯色調變成玫瑰紅,表面漂浮著幾縷淡黃色的雞蛋絲,色濃意淡,每一口都能牽動我們回想起那一天的情形。曉東後來說起來,一直把它叫作「最黑暗的一天」。我得知自己「癌細胞全身轉移」後狼吞虎嚥的情形,就像烙印一樣刻在她的心上。
「那天,」她問我,「那個‘死亡判決’,你怎麼那麼鎮定自若呀?」
「可是我沒覺得自己要死了呀!」我一邊說,一邊把一勺疙瘩湯送到嘴裡,「你還以為我視死如歸呀!」
她大笑。
「你那天一氣喝了六碗疙瘩湯,我可根本就吃不下去。」
「那是因為你覺得我快死了吧!」
她又笑。
我們心情不錯,既快樂又輕鬆。我們經歷了從天而降的打擊,經歷了迢迢漫漫的求醫問藥,經歷了死亡的恐懼,經歷了艱難的抉擇……然而我的生活居然重新回到正常的軌道上。我又能讀書,能下廚房,能把玉米麵和黃豆麵混合起來蒸出一鍋窩窩頭,能開動榨汁機為老婆兒子榨鮮葡萄汁,還能獨自開車到公園去散步。在曉東的日記裡,我當時的情況是「滿面紅光,體重增加兩公斤」。
父親節那天,兒子為我祝福,用他的工資請我們吃飯。一家三口其樂融融,如同劫後重生。兒子不像今天很多孩子那樣,依靠父母掏錢支撐自己的學業,又仰仗父母的關係開啟職業之門。他喜歡自己決定自己的事情,還喜歡以他自己的方式幫助老爸渡過難關,那就是在我們毫無心理準備時送給我們一個又一個驚喜。這個晚上,他談起大學畢業後的第一份工作,談到他正在戀愛,談到他已決定不到英國去陪伴熱戀中的女友,他要留在這裡陪我們。那女孩子說,在他一家人最困難的日子,她要在他身邊。於是她也返回國內,一邊陪他,一邊完成自己曼徹斯特大學的碩士學業。她後來成了他的妻子。我親眼看到他們攜手走進婚禮的殿堂,才進了手術室。那一刻我的內心平靜如水,實在是因為事事如意,了無牽掛。
感謝上帝,今生今世我已不可能得到更多!