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第3章 在癲癇的痛苦中發現天賦(第1頁,共2頁)

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癲癇發生的時候,我正坐在客廳的地板上。那時我4歲,和弟弟坐在一起,父親在廚房做晚飯。在那個年紀,我體驗過從全神貫注的狀態當中(例如注視我手掌的紋路或盯著自己前後晃動時的身影)突然徹底游離出來的感覺。然而這一次與以往不同,我突然覺得房間的四面牆一下子離我好遠,燈光暗下來,時間凝固,永恆降臨,我不知道也不可能知道發生了什麼。事實上,是我的癲癇病嚴重發作了。

癲癇是一種常見的腦部疾病,英國大約有30萬名癲癇病患者。此病是由大腦神經異常放電引起的,至於病因和發作過程,又為什麼會停止,人們目前還不是很清楚。醫生認為可能與腦部神經細胞的連線或腦部化學成分的平衡有關。

發病前幾天,當我躺在客廳的沙發上看電視時,父親就注意到我有眼睛上翻、手臂僵硬的跡象。他很擔心,給醫生打了電話,希望給我做個檢查。那天非常悶熱,醫生說我可能僅僅是不舒服而已,還讓父親留意觀察,如果再出現這樣的跡象就立刻跟他聯絡。

我很幸運,當我嚴重發作的時候,弟弟恰好在我身邊。當時我全身抽搐,昏迷不醒,父親在廚房聽到弟弟的哭喊聲就衝進了客廳,他本能地小心抱起我,跑到屋子外面的計程車停靠站,坐進最靠前的一輛,央求司機以最快的速度送我們到最近的聖喬治醫院。汽車疾馳,父親緊緊地抱著我,一路都在為我祈禱。

父親全身是汗,一下車就徑直衝向兒童病房。那時我還沒有清醒,繼續發作著,也就是處在有生命危險的癲癇持續狀態。值班護士從父親手中接過我,即刻叫來醫生。醫生先是給我注射了鎮靜劑減緩我的發作,我當時已不能呼吸,臉色發青,於是醫生就使用了心肺復甦術對我實施搶救。發作一個多小時後,我的各項生命體徵終於慢慢恢復正常了。筋疲力盡的父親在聽到這個訊息後放聲大哭,因為他的及時迅速,我才沒有丟掉性命。

我被診斷得了顳葉癲癇症。顳葉位於耳朵上方的大腦側面,與接收感官刺激、記憶、聽覺和認知有很大關係,如果在這個部位發生癲癇,則會損傷人的記憶力,並影響到性格。

癲癇症在自閉症人群中的發病率要遠遠高於正常人群,大約有三分之一的自閉症兒童在成長為青少年期間會患上顳葉癲癇症。因此有人推測,癲癇症與自閉症的病源都在大腦同一部位的結構或基因裡。

作為診斷流程的一部分,我做了腦電圖檢查。電極緊貼著頭皮,用來測量大腦的生物電活動,並測查腦波是否異常。我還記得技術人員站在我身邊,把很小的圓形金屬電極用膠水固定在我頭上的不同部位,每貼上一個,我都皺著眉頭躲避著,因為我不喜歡頭被碰到的感覺。

我還做了腦部磁共振成像,它利用強有力的磁場、微波輻射和電腦來生成人體內部的清晰影像。掃描前,技術人員給我服用了鎮靜劑,可能是擔心我受不了機器的噪聲,也怕我躺在掃描器裡產生幽閉恐懼。我記得自己躺在一個柔軟而潔白的墊子上,然後就被推進一個狹長管道般的掃描器裡,持續了大概30分鐘。我一定是在裡面睡著了,因為我記得被推出管道後,是父親叫醒了我。

在我住院的幾天裡做了好幾項不同的檢查,父母不分晝夜地輪流照看我,他們擔心我醒來後會因看不到家人而害怕。我住的病房地板很有光澤,上面佈滿細小的刮痕,床單的質地跟家裡的也不一樣,感覺有點兒扎,不那麼軟。父母給我喝橙汁,還給我帶來圖畫本和蠟筆,讓我打發時間,但是我睡覺的時候居多,因為我太累了。

醫生告訴父母,我的前景很樂觀,因為有近一半得顳葉癲癇的孩子在成年後都痊癒了。醫生給我開了抗癲癇的藥,然後我出院回家了。

我被診斷患有癲癇病這件事讓父母憂心忡忡,尤其是父親。因為他的父親,也就是我的爺爺,成年後仍長時間受到癲癇病的折磨,在我出生前多年就去世了。

爺爺叫威廉·約翰·愛德華,1900年出生於倫敦東區,是個修鞋匠,參加過第二次世界大戰。敦刻爾克大撤退後,他就駐守在蘇格蘭北部的軍事基地,是個防空機槍手。他一共有4個孩子,我父親排行最小。爺爺在戰後開始發作癲癇,而且十分嚴重,沒多久奶奶就聽慣了碗盤從廚房桌子上掉下來摔碎的聲音。

在那個年代,能夠為癲癇病人提供幫助的資源有限。醫生認為爺爺的癲癇病是由他在戰爭時期患上的炮彈休克症(shellshock)而引發的,並建議奶奶與他離婚,以便繼續生活下去,畢竟她剛剛組建家庭,以後的日子還長。這一定是她一生中所做過的最艱難的決定,但她還是聽從醫生的建議與爺爺離了婚,而後再婚,爺爺則搬到了一個療養院,那裡專門收治患有精神疾病的退伍軍人。

爺爺和奶奶離婚,給整個家庭帶來災難性的後果。雖然奶奶有了新的家庭,但她的繼任丈夫經常失業,賺到點兒錢就賭博輸掉了。由於沒有穩定的收入,他們的房租越欠越多,直到有一天回家時發現,他們的傢俱被扔在房子外面的草坪上,房門緊鎖。因為沒有繳納房租,他們被市政當局驅趕,成了無家可歸的人。

一個朋友暫時收留了他們的孩子,其中包括我的父親。在那些同母異父的孩子們中,我父親算家裡的老大了。後來,奶奶又領著這些孩子搬到了一家專門收容無家可歸者的旅館。臨行前,那個幫忙照看孩子的朋友送了父親一套樂高組合玩具做禮物。這家旅館由許多小房間和共用的廁所、浴室、廚房組成,走廊很狹窄,紅色的水泥磚鋪地,父親在屋子裡就能聽見工作人員在走廊裡的腳步聲,他還給其中一個起了綽號叫「長筒靴」。

他們的住處有兩個小房間,不帶傢俱,不能看電視,也不能聽廣播。孩子們住的房間只能容納三張小床,奶奶的那間有一張床、一張桌子和一把椅子。由於不允許成年男人住在這裡,因此她的丈夫只好租住在一家店面的樓上。住旅館期間,一家人被迫分開。

旅館的生活很糟糕,不僅因為膳宿條件很差,而且沒有隱私,房門24小時都不上鎖,工作人員很苛刻,實行軍事化管理。大家都討厭在這度過的一年半時間,因為奶奶跟旅館經理瓊斯太太有了些交情,後來的生活才好過些。再後來,一家人搬到了另一所房子裡。

父親在11歲的時候才第一次見到爺爺。那時,爺爺的癲癇病發作沒那麼頻繁了,可以白天到修鞋店工作,晚上再回到療養院。爺爺癲癇病發作的時候,父親的年紀還很小,對爺爺沒什麼印象,甚至不記得爺爺的長相。他們在一個朋友家裡見了面,那個朋友就是幾年前曾經收留過父親和他的弟弟妹妹的好心人。父親記得他和一個頭發花白被介紹是自己父親的人握了手,那人穿著不太合體的衣服,過了些時候,他們逐漸熟悉並親近起來。

爺爺年紀大了,健康狀況也每況愈下,父親儘可能地常到療養院看他。父親21歲的時候,爺爺死於癲癇和中風引起的器官衰竭。據說,爺爺是個很親切很溫和的人,可惜我永遠也都沒有機會結識他了。

我是如此幸運,能生活在一個醫學進步發達的時代,患癲癇病的經歷也會完全不同於爺爺。隨著我的癲癇病發作並被確診,我想父母最擔心的就是我不能過上他們所期盼於我的「正常生活」,就像大多數的父母那樣,他們將正常等同於快樂和有勞動能力。

醫生給我開的藥很有效,我是說,我痊癒了。我的癲癇病再沒發作過——大約80%的癲癇病患者都能夠擺脫此病,這也是母親有勇氣面對我患癲癇病這一現實的最主要原因。某種程度上,我與其他孩子不同,很脆弱,需要格外的照顧、支援和關愛。對這些,母親總是很敏感,有時候,她一想到我隨時隨地都有可能再次發作,她就坐立不安,有時她還會走到另一間屋子裡輕聲哭泣。我還記得父親曾告訴過我,當母親心情不好的時候,不要進那個房間。

不過我發現我很難體會母親的感受,我仍沉浸於自己的世界裡,專注於那些最細微的事情,無法理解家裡的氣氛和壓力。有時候,父母也會像其他父母那樣,為了孩子和該如何處理事情而吵架。當他們吵架的時候,爭吵聲會在我心裡變成深藍色,我蜷縮在地板上,頭抵在地毯上,雙手捂住耳朵,直到吵架聲變小才放開。

每天在吃飯時間,父親都為我倒一杯牛奶或開水讓我服藥,我服用的是卡巴西平。由於這種藥有影響肝功能的副作用,因此我不得不每個月都跟隨父親去醫院驗血檢查。父親是個非常守時的人,我們總是比約診的時間提前一個小時到達。候診的時候,他會為我買一種用塑膠杯裝的橙汁喝,還有餅乾。我們坐的椅子是塑膠的,很不舒服,但我記得我不想一個人站著,所以我總是等到父親站起來後才離開座位。候診區有很多椅子,我總是靠一遍遍地數椅子來打發時間。

一聽到護士叫我名字,父親就帶我走進一個用簾子圍起來的地方,坐下後,護士挽起我的一隻袖子,用藥棉在我手臂中間擦一擦。我驗過很多次血了,知道接下來會發生什麼,護士會勸病人在抽血的時候眼睛看著別處,但我不轉頭,我會目不轉睛地盯著針頭上面的透明針管注滿暗紅色的血液。結束後,護士把我手臂擦乾淨,然後用一條印有笑臉的膠布將藥棉粘在針孔處。

我服用的藥物還有個常見的副作用就是怕見日光,所以在夏天的那幾個月,當弟弟在花園或公園裡玩的時候,我就整天都待在室內。不過我並不介意,因為即使是現在,日光也經常讓我皮膚髮癢,覺得不舒服。在陽光普照的時候,我很少在戶外待很長時間。癲癇發作後,父母覺得應該把我看緊點兒,所以我在更多的時間要在客廳裡度過。這樣不論我是看電視、玩硬幣還是數珠子,母親都可以看到我。

眩暈和無力也是吃藥常會出現的副作用。只要一覺得開始頭暈,我就立刻盤腿坐下,等著頭暈過去。這有時會讓父母覺得難堪,因為即使他們正領著我走在街上,我也會突然停下來,坐在人行道中間。好在眩暈的感覺不會持續太久,只有幾秒種,但我害怕那種難以預料的失控感,我常在事後委屈得哭起來。

睡眠與癲癇之間存在著複雜的關係,癲癇病人之中出現睡眠障礙的比例很高。一些科學家認為與睡眠相關的夜驚症和夢遊等,可能就是夜間腦部癲癇症的發作。我從6歲開始夢遊,直到青少年時期,有時頻繁,有時偶爾。夢遊通常會出現在睡眠的頭三個小時,這時睡眠者的腦波波幅增大,處於無夢狀態,睡得很沉。就算跟夢遊者談話,他們通常也不會回應,而且也記不得自己在夢遊中發生的事情。夢遊的時候,我會爬下床,繞著房間重複走一條相同的路線,有時會撞到牆上或門上,被吵醒的父母會小心地把我引回到床上。叫醒夢遊者並不會帶來實際的傷害,但會讓夢遊的人一頭霧水,感覺莫名其妙。

父母採取了一些防範措施,以確保我在夜間的安全。每晚臨睡前,他們都會收起我房間地板上的玩具並亮起走廊的燈。有一次,我夢遊時下了樓,走到屋子後面,被發現時,我正在廚房推那扇通向花園的門。從那以後,父母又在樓梯的最上層加了一道門。

夢遊使我在白天總是沒精打采得想瞌睡。為此,父母向老師做了解釋,所以當我趴在桌上睡覺時,老師也不會覺得奇怪,反倒是對我充滿同情和包容。我常會在一覺醒來後發現教室裡空蕩蕩的,同學們全都跑到操場玩去了,但老師總會留下來陪我,免得我不安。

在我上學的第一年,藥物的副作用嚴重影響了我的學習。我做事時很難集中注意力,寫作業總是斷斷續續,我是班上最後一個學會寫字母的學生。當我寫下的字母錯誤越來越少時,我的老師,萊蒙女士會給我彩色的貼上作為額外的獎勵。其實,我從不為落後於其他孩子而覺得敏感或難為情,因為他們根本就不在我的世界裡。

每年父親都會帶著我去威斯敏斯特兒童醫院,給我做兩次腦部掃描,複查我的病情。我們坐計程車去,通常到得很早,然後就等著醫生叫我們。那些年,我坐在醫院的候診區,等候過無數個小時。

三年後,醫生決定逐步減少我的用藥量。母親擔心我的病會反覆,但幸運的是,直到今天我也沒發作過。自那以後,藥物的副作用漸漸消失了,我在學校的表現也有了進步。

目前對於癲癇病對我大腦造成的影響仍不可知(如果有的話),也不清楚它是如何發作的。我兒時發病的病灶在左顳葉,一些研究者認為,學者症候群患者具有超常能力,其中一個原因就在於左腦受損而引發右腦的補償作用,因為這類患者最常見的技能,諸如數字、計算等,都跟右腦相關。

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