醫生做久了，多少有點強迫症，比如我就特別在意我們兒童醫院病房裡的那幾個冰箱。我平時來來往往，必須多瞅幾眼。
一般人開啟這些冰箱肯定看不出有什麼特別之處，裡面無非是各種藥瓶藥盒，但我們醫生就不一樣了。每當遇到罕見病症，我時常會想到這裡，這些冰箱裡可能存放著一些「上一個」住院的孩子留下的「寶貝藥」，等待著傳遞給下一個同樣重症的孩子用於救急。這些冰箱就是我們的寶庫。
真不知道是不是命運的安排，2017年與2018年，同是9月29日，我分別醫治的兩個小女孩的生命都與這個「寶庫」緊密相連。那時候的緊張與恐懼，希望與溫暖，至今留存在我心裡。
2017年9月29日週五，我在重症監護室值夜班，前半夜剛忙完，我就趕緊去值班室睡一會兒。對醫生來說，「會睡覺」就是擁有沾床就睡的天賦，而這個天賦我恰好擁有。
躺下睡了大概二十分鐘，護士跑來值班室大聲喊我起床，說血液腫瘤科有個孩子情況不好，要轉來重症監護室。我一骨碌爬起來，跑去接完電話後跟護士交代：「8歲，女孩，30公斤，白血病化療後感染，面罩吸氧。準備好了，給血液科打電話，他們就送過來。」
等待孩子轉過來的時候，我調出了她的病歷。小姑娘叫小詩，白血病化療後出現感染性休克，現在休克糾正了，但併發「肝小靜脈閉塞病」，腹水很多，壓迫胸腔影響呼吸。我立即登入圖書館資料庫查詢文獻。工作了這麼些年，病例討論會上聽人講過這個病，但自己手上從來沒有碰到過，因為此病畢竟不常見。
醫生是個終身學習的職業，我們總是會從學術會議和文獻中學習各種各樣的「第一次」病例。我從正在讀的一篇文獻中發現竟然有一種新的特效藥可以對付這種疑難症，這時內科二線陪著血液科護士推著轉運車就進來了。內科二線送來交班，這不是什麼好兆頭。
8歲的小詩穿著一身粉紅色的長袖睡衣，她的小臉腫著，面色發黃，眼皮耷拉著，化療使得頭髮掉了大半，看上去稀稀拉拉的。她的呼吸又淺又快，起起伏伏的肚子脹得像只小青蛙，睡衣釦子都不能全扣上，肚皮上的血管看得清清楚楚，皮膚脹得發亮。
小詩媽媽瘦瘦的，個子不高，頂著大大的黑眼圈，但頭髮一絲不亂。我隨口說：「叫爸爸也來，一會兒跟你們一起談病情。」
「媽媽不能在這裡陪你的，你知道的吧？」我進屋一邊給小詩做全身檢查，一邊跟她聊天。小詩沒有什麼力氣說話，只微微點了點頭。
「我知道，媽媽不在身邊，會有點害怕。你看看這裡，晚上上班的醫生護士是不是比樓上的多呀？」我安慰她，「你現在感染有點嚴重，要做的治療很多，樓上的護士阿姨忙不過來，所以轉到這裡我們來照顧你。」
小詩想了想，小聲問我：「阿姨，我什麼時候能回去呢？」
我說：「看病可不像放假那樣都是事先安排好的，只有配合治療病才好得快。」我向她保證：「你好起來了，我第一時間跟他們要床位讓你轉回去。」隨後我趕緊回到辦公室開好檢查單及需要的各種藥物，然後去找小詩父母。
我在走廊裡沒有看到小詩爸爸，就問小詩媽媽怎麼回事。小詩媽媽小聲回答：「他在家裡。」女兒病情這麼重，爸爸都不來，我有點費解：「你女兒之前都休克了，病情很嚴重。」她還是小聲地說：「她爸爸身體也不好，不時要吸氧。」
我跟小詩媽媽談完病情，又聊了會兒家常，得知小詩有個20歲智力低下的同父異母的哥哥，而小詩從小就聰明懂事，長得也可愛，是全家人的希望。
但此刻的小詩病得很重。她得的是肝小靜脈閉塞病。打個簡單的比方，肝臟的小靜脈像人工滴灌裝置埋在地下的軟水管，但現在裡面被各種爛線頭纏住阻塞了，水管被撐大變硬。沒有足夠的水，使得旁邊的土地也幹了，莊稼很快就會死掉。
肝臟受損危害極大，除了腹水多、肚子脹與出現黃疸（人皮膚黃、眼白變黃），最大的損害就是這些「爛線頭」攔截、破壞了血小板，孩子隨時面臨大出血的危險，比如可能會因肺出血而死亡。
我知道那種對症的特效藥很不好找，不僅我們醫院沒有，整個中國都很少見。而且因為病症罕見，所以特效藥的研發成本高，價格昂貴，差不多2700元一支，而小詩需要的時候幾乎每天至少要用2支。我最初是聽主任說到這個藥的，他是在外參加醫學論壇時聽說了這種對付罕見病的最新藥物，而我的病人現在就急需此藥。
沒想到喜訊竟突然傳來了。我得到了訊息——小詩已經用上這種特效藥了！我喜出望外之際想到，這藥肯定是來自我們的「寶庫」，來自病房的某個冰箱的一角。
我很快就從血液科同事那裡打聽到了原委。原來，幾個月前一個小朋友得了和小詩一樣的病，醫院裡沒有這種特效藥，不過這個小朋友家境富裕，父母費盡周折買來了藥，孩子最終病好了，而特效藥還剩下8支，他們就將這些「希望」送給醫院病房備用，放入冰箱。幾小時前，小詩正是用上了這位小朋友和家長傳遞下來的特效藥。
這種特效藥的費用一般家庭承受不起，現在經濟條件對小詩治病救命而言太重要了，家裡經濟寬裕一些的話，用上特效藥，小詩被放棄的機率就會小很多。因為我見過相反的結局，我只想讓這個懂事的小姑娘有個好未來。
病床上的小詩呼吸似乎越來越費力了，我心想插管是躲不過去的。剛才的化驗結果這時也送來了：二氧化碳分壓很高。這意味著由於肝臟擠壓，小詩的肺沒法有效排出呼吸產生的廢氣，必須氣管插管再上呼吸機幫她排出廢氣。
我馬上去找小詩媽媽，她顫抖著手簽了同意書。我說：「小詩很懂事，我會跟她解釋我們為什麼要插管，希望她能挺過去，早點好起來。」
我走到小詩床邊，問她感覺怎麼樣，她有氣無力地回答：「沒力氣。」我問她：「是不是肚子很脹？呼吸特別費力呀？」她輕輕地點頭。我邊捋她的頭髮邊慢慢地說：「你看，你現在肚子很脹，頂到肺了，所以呼吸費力，廢氣都排不出去，廢氣積多了人會難受。阿姨想給你嘴巴里插個管子，接上呼吸機，讓你的肺休息一下，等你肺好起來了，再拔掉管子。嘴巴里插管子不舒服，所以等一下阿姨給你用點麻藥，讓你睡著，再插管子，好不好？」
看她有點猶豫，沒說話也不點頭，我又加了一句：「媽媽在外面等你，等你好起來，管子拔掉了，我就讓媽媽來看你。你的肺現在不休息，它會累壞的，那好不起來就不能跟媽媽回血液科了。」
她下定決心似的輕咬著嘴唇，慢慢地說：「好的。」
小詩的肺裡真是一塌糊塗。我暗自祈禱千萬不要肺出血，萬一大出血止不住就挺不過去了。
小詩化療後，骨髓被抑制暫時造不出血細胞，這就像她身體要跟細菌打仗，卻幾乎沒有「士兵」。血小板值很低，出血風險非常大，如果是肺部大出血，可能一下子人就沒了。一般這樣的化療病人，我們可以通過輸血小板為其提供「兵源」，降低出血風險。但小詩還有少見的肝小靜脈閉塞病，血小板會被攔截「吃掉」，簡直是難上加難。
萬幸的是插管後半個多小時，複查血液顯示，小詩有了明顯好轉。真希望小詩能延續上一個孩子（那8支特效藥是從他那裡傳遞來的）的幸運。
10月2日那一天我上白班，小詩頭一天剛輸過血小板，這一天血小板值又降到8，而正常孩子血小板值範圍應該在100～400。我馬上向血庫預約調取血小板，還特意打電話申請加急「插隊」。
我抽空去見小詩媽媽，想跟她聊聊目前的狀況。小詩媽媽走進談話室的時候，後面跟來一個男人，身高1.80米以上，有點駝背，皮膚黑黃，眼窩深陷，瘦骨嶙峋，深灰色的襯衫袖子裡蕩著細細的手臂，兩隻手瘦得皮包骨頭。我盯著他的眼睛，他並沒有閃避，目光還挺友善的，我猜這應該就是小詩爸爸了。之前小詩媽媽說他身體不好要吸氧，再加上身體這麼瘦弱，我推斷他應該是患有結核病。
「嗯，我是胸膜結核，十多年了，最早治療效果還好，但前幾年復發了，各種藥都試過，不見效。」小詩爸爸的聲音有點無力，語速很慢，但條理清晰。
「肺裡是好的吧？」我又問。「肺裡都好的。我女兒這個病，我要是會傳染，不敢住家裡呢。」說起女兒，他眼裡忽然有了點光，但那一點光亮轉瞬即逝。
談完病情，我又問起了特效藥。一旁的護士說，頭天晚上小詩媽媽又送來了20支特效藥。媽媽說是她坐飛機去外地買的，因為趕上節日，快遞的話，物流效率沒保證。我舒了口氣，至少這個時候，他們在用最積極的態度配合治療，這就有希望。
不過我心裡又想，一盒藥10支，她送了20支到監護室，兩盒整，那麼之前用掉的8支藥估計還沒還給血液科吧。按小詩一天用3支特效藥算，差不多夠用一週。那一週之後呢？說心裡話，我對小詩能不能挺過這一週心裡沒底，也就沒必要催她再去買這種特效藥。
真是怕什麼來什麼。
那天下午2點多，護士給小詩吸痰的時候喊我：「王醫生來看一下，我給小詩吸痰，有新鮮的血！」我過去仔細檢視，氣管插管裡吸出的痰不時帶些鮮血。是肺出血！醫院裡能用的止血藥都用上了，血小板還沒來，我又打電話聯絡血庫緊急「插隊」。
我再次找小詩父母談病情。他們坐在昏暗的等候區的角落裡，爸爸的手緊緊地握著，身體也沒靠在椅背上，一副隨時待命的緊張樣子；媽媽的頭髮有點散亂，幾縷亂髮蓋在臉上，閉著眼睛。
我直截了當地說：「前面跟你們講過，小詩現在這個情況，極有可能出現肺出血，出得厲害的話，可能一下子人就拉不回來了。你們穿好隔離衣，進去看一下她吧。」
我以往碰到過類似的孩子，從開始出血到死亡，一小時都不到，太讓人心痛了。
「詩詩，爸爸媽媽都在，你要堅強啊！爸爸媽媽在外面等你，你要堅強啊！一定要好起來，我們一起回家。」站在小詩的床邊，媽媽左手倚著床欄，右手摸摸女兒的臉，又摸摸女兒的手，不斷輕聲哭訴著這幾句話，反反覆覆說了好多遍。
又是萬幸，血庫送來了血小板。緊急輸入小詩體內的血小板最終打了勝仗！
血小板是「救兵」，而治療費更是。自從看到小詩爸爸的狀態，我就想鑑於這個家庭的經濟狀況，他們可能堅持不了太久。我們只能求助於網路。
我第一次在自己的朋友圈轉發為小詩籌款的訊息，當時很多朋友幫著捐，尤其是家裡一些上了年紀的長輩，微信賬號沒有錢就直接把現金給我媽讓她幫忙捐。血液科主任，還有其他醫生護士，也都在朋友圈轉發為小詩籌款的訊息。目標額度30萬元，最後籌了24萬多元。
但小詩在醫院的住院費還是越欠越多，人的情況也沒什麼起色。有一次談病情的時候，小詩爸爸有點急，抱怨地說：「都花了這麼多錢，一點都沒好起來。」我儘量耐心地說：「你自己也生病這麼些年了，知道我們醫生不是萬能的。你們不放棄，我們就盡最大努力。錢的事情，雖然住院費欠4萬多元了，該怎麼治我們還是怎麼治。」
爸爸有點不好意思，忙說：「我不是怪你們，就是心疼小詩。王醫生，謝謝你們。」
不久後的一天，一個病兒的母親衝我發火，把我這個快30歲，但還長著一張娃娃臉的醫生當成了實習生，對我呵斥，沒想到一小時不到就回來向我道歉了。後來我知道了，是小詩爸爸對她說，王大夫人特別好，也特別專業。後來我還知道，小詩爸爸經常在外面跟其他孩子家長聊天，幫我們醫生、護士說話，說我們對孩子們很好，說我們跟家長一樣希望孩子儘快好起來。
又過了幾天，小詩的特效藥用完了。護士提前跟她媽媽說過藥快沒了，但沒見有新的送過來。我再去問媽媽，她表示藥在路上，快遞還沒收到。
特效藥停了兩天，小詩的肝小靜脈閉塞病又加重了，肝臟越來越大、越來越硬，血小板值一直升不上來，大出血的風險再次變得越來越大。
事後我和同事聊過，如果那兩天特效藥沒有停，小詩的肝小靜脈閉塞病會不會好起來呢？可惜沒有如果。我也沒問小詩媽媽，為什麼不及時買藥，這除了增加她的自責，別無益處。可能她當時沒有錢，網上籌款額度未滿，提款流程有點慢，也可能是他們自己也不是那麼有信心積極地進行治療了。是否是因為這些，我不知道。
她沒有立即還藥給血液科，應該也不是故意耍賴，可能想著用不完再還，或者經濟實在困難，我們也不會硬要她還藥。如果她及時還了藥，新的沒買來的時候，就可以再借備用的。
小詩的肺部感染略有好轉，但肚子還是很大，裝滿腹水，抽出來的是亮黃色的液體，穿刺過的針眼裡總是有腹水滲出來，一直要換紗布。我知道，小詩在監護室住的時間越來越長，好起來的希望十分渺茫。小詩媽媽每天看望她都說「小詩，媽媽來了」，然後就默默垂淚，接著就是給小詩擦臉、擦身子、擦手，一遍擦完從頭再來一遍。
小詩媽媽離開後，管床護士來跟我抱怨：「我們給她弄得很乾淨了啊，她媽媽每次來，都全身擦好幾遍，好像嫌我們弄得不乾淨一樣。」
我笑笑說：「小詩媽媽幫不了別的，這是她唯一能為女兒做的了。」我隨即想起當年我自己住院，我媽也一天幫我洗好多次臉。
憂慮又無助的時候，熬下去也許才有希望。二十幾天過去了，大家心裡都越來越沒底，但沒有人放棄。小詩的爸爸即使行動不便，白天也堅守在監護室等候區，需要跑腿的事情都是媽媽在做。