撰文/覃裡雯
人類在與疾病、人類與自身的戰爭裡,所有的堅韌、勇氣、智慧和脆弱都變得清晰可見。
一
那些尖銳的長棘波折磨著他。
裘力斯·凱撒被巨大的力量釘在執政官的席位上,安東尼把桂冠獻給他三次,但是他沉默地坐著。元老們迷惑不解,圍觀的眾人以為他拒絕接受這個榮譽,拍掌歡呼。忽然,他口吐白沫,摔倒在骯髒的集市地面上。
「長安!長安!」媽媽哭喊,「咋著咧?」15歲的長安在夏天早晨的床上抽搐,眼睛向上翻,手腳僵直,左手輕微揮舞,頭和嘴向左慢慢地、拼命地扭過去,好像被看不見的大手強扳住,這隻手無情地把他的臉慢慢掰向左邊,捉弄他。他發不出聲音。
聞聲跑來的爸爸說:「這就叫癲癇。」
長安的病原先不過是嬰兒期的發燒抽搐,孩童時期的偶爾愣神,從那個夏天的早晨之後,發作變得兇猛而頻繁。
在縣醫院,他們第一次看到了長安的腦電圖。
睡眠中的大腦腦電波通常是規律的,貼在頭皮上的小鐵片把這些活動傳到儀器上,我們就能看到各色的海浪波紋,一個受過訓練的醫生一眼就能看出來,長安在睡眠時錄下的腦電圖上,會突然出現一些又尖又長的棘波,倒掛著,像刺眼的針,這是大腦異常的訊號。
當大腦傳遞資訊的能量脈衝頻率大於每秒500次,癲癇就發作了。這時,腦電波不受控制地跳起舞來,因為全身舞動,肌肉的電波也開始搗亂,古巴比倫人把這個過程想象成魔鬼和神靈對脆弱的人發出的攻擊,腦電波圖被棕綠色的細線塗滿,像一幅猙獰的油畫,一個無法破解的噩夢。
攝/康欽
長安的父母在有1000多職工的河南汝州天瑞焦化廠工作了一輩子,慷慨溫順,人緣很好。但是孩子的這個病讓他們感到羞恥。媽媽感覺像在贖罪。媽媽陳永梅有一張老實的圓臉,頭髮有點白,牙齒微突,嘴唇總是隱忍地閉著。
沒有多少人知道癲癇和精神病之間的區別。很多人和3000年前的古巴比倫人一樣對癲癇一無所知。在世界各地,古代人都曾經殺死或者朝拜癲癇病人。汝州人不知道凱撒大帝的故事,或者蘇格拉底,拿破崙,狄更斯,陀思妥耶夫斯基,帕斯卡爾,牛頓……被癲癇控制的人同樣能夠留下盛名,因為他們平時與常人無異。
長安的秘密一直保持到中考那一天,7月15號,他在考場上「迷了」,被抬出了教室,同學和老師都很驚慌。學校藉口他「和人打架」,把他趕出了學校,媽媽在夏季的暴雨裡等了幾個鐘頭,試圖懇求班主任改變主意。他從此開始跟爸爸學習電工,去給人卸煤,後來廠裡安排了檢修機器的工作。都是一個廠裡的老職工,大家都很照顧,覺得他「腦子有病」,勸他幹活時多休息。但是長安偏愛下死力氣幹活,午飯也不回家吃,要家裡送。媽媽說:「有時候他累得我不敢看」。工作讓他覺得自己不是個廢物,他還不能容忍別人偷懶:「裝置壞了,一天生產不成!」經常得罪人。
長安一下班就回家,喜歡打的籃球也放棄了,怕媽媽擔心。媽媽經常坐在長安對面,死死地盯著他。定期服藥之後,發作通常是安靜的,就是瞪眼愣神。如果他在別的屋裡,她的耳朵就豎著,稍覺不對就喚他,長安失去了發呆的權利。那麼多的愛,幾乎要釀出一點恨意。
有時,整個屋子裡坐滿了人,只有媽媽一個人看出他在發作。她痛苦地看著他,她是他此刻沉默的、唯一的同盟,等待他從未知世界中突然、不情願的旅程中歸來。
媽媽給他找了個物件,媽媽陪長安和媳婦一起談戀愛,媽媽替他帶媳婦進城逛街。媽媽幹完了所有的家務。媽媽給帶孩子,孩子跟奶奶最親,說:「世上只有奶奶好。」媽媽按土方子扯下路邊的青草,塞到發作的長安嘴裡,等他醒來。
長安又高又帥,但不說話的時候,看上去比25歲大好多。他自己經受的折磨,他從來不知道,都是別人告訴他的。他只知道,如果覺得腦仁兒疼,渾身累,那就是發作過了。
發作到現在10年了,要是媽媽老了,長安怎麼辦?全面發作一次,大腦就可能受損一次。長安的智力中等,但記憶力比常人要低。縣醫院、市醫院、省醫院都跑過了,發作依然多於一個月兩次。似乎沒有希望了,但這時湊巧看到央視《健康之路》上宣武醫院神經功能外科的李勇傑主任的訪談,說是這病能靠手術根治。她一定要帶長安去治,趁她還年輕。
五家老同事聯合擔保,讓媽媽向農村信用社借了3萬塊錢。同事說:「你去,你們治,我們有多出多,有少出少。」長安一個月掙500塊,媽媽一個月掙260塊。他們揹著扁扁的牛仔布包來到北京,包裡仔細地收著長安三歲兒子的一寸漂亮照片。
二
北京宣武醫院住院大樓門口經常可以看見做過腦部手術的病人走出來,網狀的紗布纏在剃過的頭頂上,像水果攤上用泡沫小網兜精心包裹的梨。
宣武醫院功能神經外科是全國最著名的腦外科手術中心,自2002年車禍重傷的鳳凰衛視女主持人劉海若在這裡治癒以來,它就成了全國各地腦病患者的聖地。住院床位預約已經排到了半年之後,1000多位病人在全國各地忐忑地等待在此治癒的最後希望。
走過大廳發亮的藍色合成塑膠地面,坐擁擠的8、9號電梯,上8樓,就是手術室和功能神外科李勇傑主任的辦公室。手術室大門外的西牆上掛著一塊銅板,上面用英文寫著「卓越成就臨床中心」,這是美國國立帕金森病基金會頒發給這個研究所的,它在1998年初才由美國回來的李勇傑創立。
每個週三和週四上午早晨會診時間,李勇傑就會從他的辦公室出來,走下樓梯,一面嘲笑那些等電梯的同事:「年輕人下樓怎麼不走路?」他自己也就40出頭,個子不到1米7,微微謝頂的頭上總是抹著髮膠。制服的短袖裡露出結實的小臂,他有一種酋長和父親般的自信,那種深悉自身的重要性,並喜愛和擅長所從事的工作的自信。
他和同事的工作就是研究如何用外科手術的方法治療大腦的各種病變和異常。這個平均1.5公斤左右、170億個左右的細胞組成的器官統領全身,一旦出了問題,人的整個身體就會像控制台失靈的機場一樣陷入混亂。
大腦異常的原因很多,現代醫學還不能完全解釋。結果卻都是一樣的:異常部位發出各種錯誤資訊,讓身體做出奇怪的反應——帕金森、腦癱、自動症、疼痛。疾病讓人沒有尊嚴,失去對自己的信心。進入這個科室診所的病人,多少都帶著歉意的微笑,覺得自己做錯了什麼,竟然控制不住自己的身體。一個得帕金森症的老人使勁兒握住自己擅抖的左手,假裝在撫摸它;面部痙攣的小夥子用手使勁兒捏住臉,假裝自己很自然地在撐著臉。但這是徒勞,別人一眼就能看出這裡面不對勁。
面子是小事,大腦的失序是痛苦而危險的。我們在病房裡看到一個30多歲的女病人,因為無法控制肢體,雙腿僵硬地卷在胸前,像被龐貝火山熔岩凝固的石像。帕金森病導致的顫抖會讓肌肉損傷,非常疼痛。更多的時候,這個世界是為健康人設計的,一個病人無法安全地走出房門而保證自己毫髮無損地走回來,一個腦病人穿過一條馬路可能就像城市人穿過充滿鱷魚和食肉巨獸的亞馬遜叢林。
迄今為止,針對大腦的治療只能夠做減法——把有病的部分切除、隔離、干擾、殺死,但是還沒有辦法彌補失去的部分和功能。李勇傑和他的同事們一直在做一些嘗試,包括用幹細胞治療帕金森病,在目前由天主教保守派控制的美國,這個研究是法律禁止的。每個國家都有自己的物質、制度條件和倫理限制,各國的科學家必須學會利用各自環境的優勢,才能有所突破。
限制可能來自各個方面。在過去幾年裡,不斷曝光的醫療事故造成了醫生和病人之間的緊張關係。病人從走進醫院大門開始就懷著警惕之心,他們用有限的醫學知識和生活常識與醫生「鬥智鬥勇」,爭吵、打架和訴訟常有發生,2005年全國醫療糾紛近萬起,醫院為此專門成立了處理醫患糾紛的辦公室。在李勇傑領導的研究所研究生留用考評的10條標準中,第8條是:受得了委屈。
週五上午7點半,3樓示範室,每週例會。
牆上的一塊白板上寫滿了下週的手術日程安排。年輕的腦外科醫生們圍著長桌子坐著,漂亮的護士們坐在外圍。會議室裡有一種輕鬆的、同志般的氣氛。
在回顧了本週手術病人情況後,醫院醫保處馬副主任開始給大家彙報最近的形勢。
不久前一個手術病人讓她差一個月滿18歲的女兒代簽了手術協議書,結果醫院被告上法庭。
「讓不滿18歲的女兒代簽,為什麼不反過來告她欺詐?」李勇傑說,「現在是黑暗的時候也得摸著幹。」
「天價藥到底是誰的錯?衛生部也沒給個說法。這是政府的責任。」
北京市醫療保險部門也開出了新條件,越來越多的專案不讓報銷了。
大家都在揣測應該怎麼辦——複雜的手術當然需要很多藥物,很難解釋清楚哪些可以報,哪些不能。如果醫生開了可報銷的藥,到醫保那裡不給報銷,醫院就得承擔損失,就會扣整個科室的分。
李勇傑說:「醫保是咱們的上級啊?同級啊?敵人啊?去年醫保還剩餘,省這錢幹嘛啊?我看它這樓蓋得挺漂亮!這錢得給老百姓用啊!」
「咱們得跟醫保協商。」
「他們不理我們!」
「上管天下管地,中間管空氣!」
……
馬副主任說:「咱們這麼辛苦,這麼優秀,百忙之中咱們注意一下,把醫保這根弦繃一下,必須每天看醫保網。」
9點,查病房。
在淺灰色陶磚天花板下,沿著碎米石水磨地面,從3、4號電梯出來右拐,就會看到長安的病房,他躺在床上,大大的眼睛從黑黃的英俊臉上凹下去。
為了做發作時的腦電圖監測,幾天前他停了藥,媽媽三天晝夜不停地坐在他身邊觀察,一看到發作就要按下觀測儀器的按鈕。否則醫生很難在漫長的腦電圖和錄影記錄上找出徵兆來。長安來京前犯了痢疾,媽媽也就靠著開水衝雞蛋補充營養。
和長安同個病房的小夥子孫配良看不下去了:「阿姨,你把長安發作前的症狀告訴我,我給你看著,你上我床上躺躺去。」孫配良是面肌痙攣,他覺得自己沒問題。
媽媽才躺下一會兒,就聽到孫配良跟護士吵起來了。護士說:「你出去!讓家屬來。哪有這樣的,你還病人看病人了!」
……
李勇傑被醫生們簇擁著,察問了每個病人。他一眼就能看出哪些病人狀況比較複雜,會停下來多詢問幾句,讓病人走走,握住手晃一晃。在這個全世界病人數、手術量最大的腦外科中心裡,治療必須保證流水線式的效率,而出差錯卻代價昂貴。
10點半,讀片中心。
這是每週對難治性癲癇病人的案例討論,這是些藥物無法治療的病例,常有來自外院的專家學者參與討論病因。