像維珍尼亞·阿普伽發明了新生嬰兒評分表那樣，找到能夠針對性地衡量醫生成績的方法，這本身就是一種偉大的創造。而在實踐中怎麼運用這些方法卻屬於創造的另一種形式。要想提高醫療工作的成效，上述兩種創造形式缺一不可。明尼阿波利斯市的一位醫生對這一點理解得很透徹，他花費了40年時間，致力於改善一種發病率較低的致命性疾病的治療效果。他的事蹟對我們每個人來說都是生動的一課。不過，在講述他的故事之前，我必須先介紹一下安妮·佩奇，她是個小女孩，被發現患有這種疾病。
安妮·佩奇的病起初沒什麼嚴重、特殊的表現，一直到了後期才被識別出來。在她還是個嬰兒的時候，她的爸爸丹·佩奇時常會叫她「小薯片」，因為大人親吻她的時候發覺她的皮膚帶點鹹味。安妮的媽媽曾注意到她的呼吸裡時而帶些喘息聲，但兒科醫生用聽診器卻什麼也沒聽出來。
最終發現不對勁是因為安妮的身高體重。剛開始，雖說她骨骼細小，不過大家認為那應該是來自家族遺傳。比她大四歲的姐姐勞倫也就一直剛夠得上同齡女童的最低標準。然而安妮長到了三歲，連最低標準也沒達到。她的直立高度是86釐米，還算勉強達標，但體重只有10.5公斤，比98%的同齡女童都要輕。看起來她不像是營養不良，但就是不怎麼健康。
這就是所謂的「小兒發育不正常」，原因可能有很多種：垂體失調、甲狀腺功能減退、新陳代謝遺傳缺陷、炎症性腸病、鉛中毒、艾滋病病毒感染和絛蟲感染等。在醫學教科書裡，其致病原因至少羅列了一整頁。安妮的醫生對她進行了全面檢查。1997年7月27日下午4點，醫生打電話到佩奇家，通知他們汗液檢測的結果。「我永遠也忘不了那一天。」她的媽媽昂娜說。
汗液檢測的過程並不複雜，甚至很有趣。首先，清潔並擦乾兒童前臂內側的皮膚。用兩塊紗布片覆蓋在上面——一塊浸透匹魯卡品（一種促使皮膚排汗的藥物），另一塊浸透生理鹽水。然後，接通微電流五分鐘，幫助匹魯卡品被皮膚吸收。皮膚上會出現一個直徑約2.5釐米的發紅的出汗區域，將一片用來收集汗液的幹濾紙粘在這個位置半小時以吸收汗液。之後由技術人員測量幹濾紙上的氯化物濃度。
在電話裡，醫生告訴昂娜，她女兒汗液中的氯化物水平遠遠高於正常情況。昂娜自己是醫院的藥劑師，她也碰到過一些檢驗結果類似的兒童。當我拜訪位於辛辛那提市郊的佩奇家時，她平靜地說：「我只知道，這意味著她會死。」檢驗結果表明安妮得的是囊腫性纖維化。
這是一種遺傳性疾病。在美國，每年只有1000名兒童被診斷出患有這種疾病。大約1000萬美國人都攜帶其致病基因，但它屬於隱形遺傳，只有在父母都是基因攜帶者、並且都遺傳給孩子的情況下，孩子才會發病。1989年，科學家發現其致病基因位於第七對染色體上，會產生出一種特殊的蛋白質，干擾細胞控制氯化物的能力。這也是患者的汗液鹹度過重的原因。（畢竟鹽的化學成分是氯化鈉。）氯化物過多會導致全身的分泌物濃度升高，使其變幹變黏。在胰臟運輸分泌物的管道中，消化酶的輸送會受到阻礙，從而使兒童吸收食物營養的能力越來越弱。安妮幾乎停止發育就是這個原因。不過，該病對肺臟的影響才是致命性的。濃稠的黏液慢慢地阻塞細小的氣管，使其硬化，縮小肺臟的容量。隨著時間的流逝，孩子相當於只有一個肺在呼吸，後來只剩半個肺，直到最後完全失去肺部功能。
昂娜和丹·佩奇當時最迫切的念頭就是：必須去兒童醫院。辛辛那提兒童醫院是國內最負盛名的兒科醫院。艾伯特·薩賓就是在這裡發明了脊髓灰質炎的口服疫苗。《納爾遜小兒科教科書》相當於是兒科專業方面的聖經，其中關於囊腫性纖維化的章節就是由這家醫院的一名兒科醫生撰寫的。佩奇一家打電話過去，約好了第二天早晨到醫院去。
「我們在那裡待了幾個小時，和治療小組的所有成員都見了面，」昂娜回憶說，「他們給安妮測量血壓、氧飽和度，還有一些其他的檢查。然後領我們到一個房間，那位兒科醫生跟我們一起坐下來。他的態度非常和藹，但也很直接。他說，‘你們瞭解這是一種遺傳疾病嗎？這不是由於做了什麼引起的，也不是後天罹患的。’他告訴我們，患者的平均壽命是30年，不過到現在，隨著醫學技術的發現，患者的平均壽命可能能夠達到40年。他是在跟我們分享治療囊腫性纖維化的重大成就。當然，這個訊息比我們擔心的最壞情況要好一些。但還是隻有40歲！這絕不是我們想聽到的。」
治療小組探討了一下治療措施。他們告訴佩奇一家，每頓飯前都要給安妮吃胰臟酶藥片，多給她補充各種維生素，並且儘量增加飲食中的卡路里，比如，在每樣食物里加幾大勺黃油，安妮想吃冰激凌就給她吃，還可以在上面加巧克力醬。
呼吸治療專家對他們解釋說，他們得為安妮做人工胸腔治療，每天至少兩次，每次半小時，方法是把手握成杯形，在安妮身體的前後左右14個位置分別進行輕叩，這是為了疏通濃稠的分泌物，幫她將這些東西咳出來。醫生還給他們開了一些吸入性藥物，並且告訴他們，每三個月要帶安妮過來做進一步檢查。於是，佩奇一家回去開始了新的生活。為了讓安妮能夠活得儘可能長久，他們已經從醫生那裡瞭解了幾乎所有需要注意的事項。
然而，有一件事醫生沒有告訴他們，那就是辛辛那提兒童醫院並不像他們原先認為的那樣，是國內最好的治療囊腫性纖維化兒童的機構之一。根據那一年的資料顯示，辛辛那提頂多能排在中游水平。這可不是個小事情。1997年，在普通醫療中心接受治療的該病患者的平均壽命只有30歲多一點，而頂尖醫療中心的患者普遍都能活到46歲。根據某些衡量標準，辛辛那提兒童醫院剛好低於中游水平。肺臟功能是預測囊腫性纖維化患者壽命最適當的指標。將這家醫院年齡低於12歲的患者（與安妮同年齡段的兒童）與全國的患者進行橫向比較，發現經他們治療後，患者的肺臟功能水平始終處在最差的25%裡面。而且那裡的醫生都很清楚這一點。
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在某個特定學科領域裡，不同的醫院、或不同的醫生之間難免存在一些差距，過去人們總是認為，這種差距一般來說都無關緊要。如果繪製一張曲線圖來表示所有治療囊腫性纖維化（或者其他任何疾病）的機構的治療成果，人們以為曲線一定是鯊魚鰭的形狀，如圖10—1所示。
圖10—1鯊魚鰭形分佈曲線
也就是說，大家會以為大多數治療機構的治療成果都接近最佳水平。但是，事實並非如此。實際上曲線應該是鐘形的，如圖10—2所示。
圖10—2鐘形分佈曲線
也就是說，少數治療團隊的治療成果很差，少數的成果非常出色，而大多數都處在普普通通的中等水平。
以普通的疝氣手術為例，如果主刀醫生屬於較差的那部分，術後復發的機率是十分之一；如果主刀醫生是大多數中等水平裡的一員，複發率是二十分之一；而少數精英醫生的術後複發率只有五百分之一。被送入特護病房的新生兒當中，死亡率平均為10%，但最高水準和最低水準的死亡率分別是6%和16%。接受體外受精的婦女當中，一次成功受孕的可能性大約為40%，但不同醫療中心的成功率從15%~65%不等。當然，這些差距與病人的年齡差異、醫院是否願意接收高風險病人，以及其他一些因素有一定的關係。不過，對於一個病人來講，選擇哪家醫院還是存在很明顯、很有意義的差異，有些醫院的確要比其他醫院更好。
醫生們不得不承認鐘形曲線，這是很痛苦的。我們對患者承諾，會給他們提供最好的治癒機會。幾乎所有人都堅信，我們是按照職業的最高標準完成自己的工作。然而，鐘形曲線推翻了這一切。它一點一點露出端倪，起初，醫生和患者同樣被矇在鼓裡，直到現在才漸漸發現真相。
在醫療領域，我們習慣於面對失敗，患者意外死亡或出現併發症，這種情形每個醫生都會遇到。但我們不習慣把自己失敗和成功的記錄跟同行做對比。我自己是個外科醫生，在我和同事看來，我所在科室的實力是全國數一數二的，但事實是，我們並沒有可靠的證據表明自己真的如自己想象中那樣好。打棒球有輸贏記錄，做生意有季度收入報表，那憑什麼來判斷醫生的實力呢？
現在網上有一個名叫醫療評級的公司，你只要付17.95美元，選擇一個醫生，它就會給你提供那個醫生的行醫記錄卡。不久前，我向那家公司定購了我自己和幾個同事的記錄卡，發現上面的內容並不全面。比如，你能從卡片上得知，我擁有本專業的執業資格，沒有犯罪記錄，沒被任何一家醫院解僱過，執照也沒有被暫停或吊銷過，也沒有因為醫療失當吃過官司。瞭解上述情況當然很有用，但這些評級標準有點偏低了不是嗎？
近些年來，人們投入越來越多的努力，想要找出方法來衡量各家醫院和各個醫生的水準差異。但是還沒有人能輕鬆解決這個難題。困難之一在於你得先搞清楚以什麼為衡量標準。從1986年到1992年的六年間，聯邦政府每年都發表一份年度報告，被我們業內員稱為「死亡列表」。全國所有的醫院都被列出來，根據參加醫療保險的年老和傷殘患者的死亡率來為醫院排名。第一年，這份報告一齣爐就引起了廣泛反響，登上了各大報紙的頭條。但是，事實證明這個排名是沒什麼意義的。年老和傷殘患者的死亡跟他們就醫時的年齡和病情有絕對的關係，他們的死亡究竟有多大程度是自然原因，有多大程度屬於醫生的責任，恐怕僅憑這些統計數字是絕對分辨不出來的。列表上的資訊時效短、變化大就是問題的一個反映。由於少數隨機性的死亡病例，醫院的排名每年都有交替，變動非常顯著。到底要怎樣改進才能提高醫院的整體治療成效（除了把最嚴重的病人轉送到別家醫院），大家都無法可想。很快，公眾就不再關注那些排名。
即使依據年輕患者的死亡率，也不能客觀地衡量醫生們的工作。年輕患者死亡的畢竟是極少數，而且事先沒有預料到的病例很少，大多數都是已經癌症晚期、傷勢嚴重或是類似的情況。然而人們最想了解的是我們在一般情況下的表現——直接治療結果，或許再加上對相關治療過程的考量。比如，治療肺炎病人的時候，我們醫院有多少次施用了合適的抗生素？整體而言治療情況如何？我們的治療結果與其他醫院對比如何？
收集這一類的資料相當困難。醫療工作仍舊大量地依賴書面記錄，為了收集資訊，你可能得派人去查閱各種記錄，或是直接追蹤訪問患者。新近出臺了關於保護個人隱私權的法規，又給工作增添了更大的難度。不過，有人正在開始著手做這項工作。美國的退伍軍人醫院目前已經引入人手，專職記錄和比較外科醫生術後併發症的發生率和死亡率；14所教學醫院，包括我所在的醫院，最近都加入到這個行列當中；多年來，加利福尼亞、新澤西、紐約和賓夕法尼亞這幾個州一直在堅持彙總和報告州內每一例心臟外科手術的資料。
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在衡量醫生的工作成果方面，醫學中有一個小領域比其他大多數領域都要遙遙領先，它就是囊腫性纖維化治療領域。40年來，囊腫性纖維化基金會一直在收集來自全美各家治療中心的詳細資料。他們這樣做，不是因為比其他人更具先見之明，而是因為在20世紀60年代，被一位來自克利夫蘭、名叫勒羅伊·馬修斯的醫生逼的。
1957年，馬修斯是克利夫蘭彩虹嬰幼兒醫院的一位年輕的肺病專家，他啟動了一個治療囊腫性纖維化的專案，而且在短短幾年內，就宣稱經他們治療的囊腫性纖維化患者的年死亡率還不到2%。在當時所有治療這種疾病的醫生看來，他的言論是荒謬可笑的。這種病在全國範圍內的年死亡率估計高於20%，患者的平均死亡年齡為3歲。但是馬修斯卻在這兒說，他和同事們能夠將這種病造成嚴重傷害的日期往後推遲數年之久。「（我們的患者）能夠活多久還有待觀察，但我認為他們大多數人都能來參加我的葬禮。」他在一個學術討論會上這樣告訴其他醫生。
1964年，囊腫性纖維化基金會撥了1萬美元的小筆預算，給明尼蘇達州一位名叫沃倫·沃裡克的兒科醫生，讓他收集那一年全美31家囊腫性纖維化治療中心每位病人的醫療報告——這些資料將會用來檢驗馬修斯的宣言。幾個月後，他得出了結果：馬修斯中心的患者預計平均死亡年齡為21歲，是其他治療中心的七倍。最起碼已經有五年，經他治療的患者沒有一人是在六歲以下死亡的。
跟其他同行不同的是，馬修斯沒有把囊腫性纖維化視為一種突發性的狀況，而是看做一種漸進性的疾病，他為患者提供積極的預防性治療，早在患者出現明顯症狀之前就設法拖延病情的進展。他讓患者每晚睡在塑膠帳篷裡，不斷往帳篷裡注入噴霧狀的水汽，濃度剛好控制在僅能視物的程度。水汽可以稀釋患者呼吸道里的黏液，讓他們能夠將其咳嗽出來。他還利用英國兒科醫生的發明，讓家長每天輕拍孩子的胸口，幫助其咳出黏液。沃裡克的報告一出來，馬修斯的治療方法立刻成為全國的標準。美國胸科協會也認可了他的方法。事實證明，沃裡克所作的資料記錄非常實用，所以囊腫性纖維化基金會從那時開始就沿襲了這個做法。
檢視過去的資料，讓人感覺既神奇又不安。到1966年的時候，全國囊腫性纖維化的死亡率已經大大降低，患者的平均預期壽命可達10年。到了1972年，平均預期壽命達到18年——進步得相當迅速和顯著。然而，與此同時，馬修斯中心取得了更大的進展。基金會從未在資料中公佈任何治療中心的名稱，為了確保各家醫院都能參與，它承諾採取匿名形式。馬修斯中心卻始終對外界公佈自己的成果。20世紀70年代早期，來到這家中心接受治療的患者，只要尚未出現嚴重的肺部疾病，95%都能活過18歲。治療成果呈現出鐘形曲線的形態，只是分佈略窄。儘管大家的平均水平在不斷提高，但馬修斯以及其他幾家中心總能設法保持名列前茅。
2003年，囊腫性纖維化患者的預計壽命已經提高到33歲，而在最優秀的治療中心，可以超過47歲。專家們對預計壽命的估算將信將疑，就像他們不怎麼相信醫院死亡率這種資料一樣，然而即使是採用其他的衡量標準，得出的結論也是同樣的。例如，在中等水平的治療中心，患者的肺部功能是正常人的四分之三；而在最好的治療中心，患者的肺部功能與正常兒童相比幾乎沒有分別。有人辯稱，之所以存在這些差距，完全是患者父母遺傳下來的致病基因或是家庭的社會等級造成的。但根據最近的一項研究結果，這一類因素就算全部加起來，至多能夠解釋四分之一的差異——並且完全沒辦法說明為什麼有些中心能夠使患者的平均健康狀態保持在正常兒童的水平。
看到這種巨大的差異，讓人特別迷惑不解的一點是：治療囊腫性纖維化的體系要比治療其他大多數疾病都複雜得多，想讓治療發揮效果，就跟我們希望所有的醫療實踐全都發揮效果一樣困難。全國有117家極其專業的治療中心，每家都經過嚴格的資格認證，裡面的醫生都具有豐富的治療經驗。他們共同遵循同樣的治療方針，而且相比標準化的治療指南，他們擁有的要更加翔實得多。醫生們全都參與研究試驗，努力尋找效果更好的新方法。因此，你會以為他們的治療成果也應該不相上下，然而差距卻是巨大的。患者們一開始並不瞭解這一點，那麼當他們發現以後會怎麼樣呢？
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2001年冬天，佩奇一家以及另外20個家庭接到辛辛那提兒童醫院的邀請，出席一個囊腫性纖維化治療專案的會議。安妮已經七歲了，是個活潑的二年級小學生。她仍然發育不良，一場小小的感冒對她來說也是災難，但她的肺部功能還比較穩定。受邀的家庭都聚集在醫院一間大會議室裡。簡短的介紹之後，醫生開始在螢幕上放映幻燈片，先是演示頂尖的治療中心在營養和呼吸功能方面取得的成果，然後再和辛辛那提兒童醫院比照。這是一種將資訊公開化的試驗。醫生們坐立不安，有些根本就反對召開這樣的會議。但醫院的領導層堅持這麼做。這都是因為唐·貝里克。
貝里克從前是個兒科醫生，後來在波士頓經營一家非營利性組織，叫做醫療品質促進會。該協會已經為接受其主張、願意嘗試改進醫療質量的醫院提供了數百萬美元的贊助。辛辛那提兒童醫院的囊腫性纖維化專案就獲得了其中的一筆贊助。貝里克為醫院提供資金，其中一個關鍵條件就是：接受贊助者必須向患者公開資訊——「赤裸裸地，」一位醫生這樣形容。
貝里克在醫學界可是個不平凡的人物。2002年，行業期刊《現代醫療保健》將他列為美國醫療保健領域最具有影響力人物的第三名。跟列表上的其他人不同的是，他的影響力不是源自於自身的職位（美國衛生和福利部部長位列第一，醫療保險和公共醫療補助負責人名列第二），而是來自他的思想。
1999年12月的一次會議上，貝里克作了一場40分鐘的演講，精煉地闡述了美國醫療保健體系中的種種缺陷。這場演講的影響之大，以至於很多年過後，人們還是對他當時的演講內容津津樂道。演講的錄影帶好像地下出版物一樣被四處傳播。（演講大約一年後，我看到的版本就是這個樣子的——錄製在一盤已經被重複播放過很多次的家用錄影帶上。）抄錄演講詞的小冊子被送到了全國各地數千位醫生的手中。
貝里克是個中年人，說話聲音溫和，外表並不引人注目，可他很清楚怎樣把自己平凡的外表變為優勢。他借用一個引人入勝的故事作為演講的開始。1949年，在蒙大拿州的一場森林大火中，一隊空降滅火員被火勢困住。他們驚慌失措地奔跑著，想要爬上一個坡度達76°的斜坡，翻越山峰逃往安全的地方。但指揮官瓦格·道奇預見到這種方法行不通。所以他停下來，拿出一根火柴，將自己面前高聳的乾草叢點燃。新的火焰燃燒起來並迅速順著山坡蔓延上去。火燒過之後留出一片空地，他走到空地中央躺下，並呼喚隊員一起過來。在那種危難的形勢下，他發明了這種逃生辦法，被人們稱之為「逃生火」，後來還成為美國林務局滅火訓練的一個標準組成部分。然而他的隊員或許覺得他瘋了，或許根本沒有聽見他的召喚，全都超過他跑了過去。結果除兩人倖免於難，所有人都被大火吞噬。而道奇活了下來，並且毫髮未傷。
貝里克解釋說，慘劇之所以發生，是因為滅火員們的組織性瓦解了。他們喪失了連貫思考、聯合行動的能力，沒有意識到可能會找到逃生的方法。遭遇災難的時候，所有存在缺陷的組織都會作出如此的反應，而且，他指出，現代醫療保健體系正面臨著這個問題。醫學一邊嘗試攻克複雜的知識和治療手段，一邊卻未能很好地履行自己最基本的職責。他主張，為了修正醫學體系的缺陷，我們需要做兩件事：衡量自己的表現，並且把所做的事情更加公開化。我們應當把比較醫生之間、醫院之間的表現納入常規工作，從外科手術併發症的發生率，到正確、及時給病人用藥的次數，一切都屬於比較的範圍。此外，他還堅持，醫院應當讓患者完全瞭解到這些資訊。「‘沒有秘密’是我的逃生火裡面的新規則。」他說。他指出，資訊公開化能夠促進工作的改善，就算只是為了不讓自己的醫院落後，大家也會想方設法提高自己的治療效果。資訊公開化能讓大家牢記，醫療實踐中最重要的是患者的福利和健康，而不是醫生們的名聲。這樣做也符合根本的道德原則，因為人們有權利獲知任何對他們的生活造成影響的事情。
羅伯特·伍德·約翰遜基金會經過慎重嚴格的稽核後，撥款給貝里克的協會，再由他負責提供給那些採納他的觀念的醫院。於是才有瞭如下的一幕：在辛辛那提兒童醫院的那間會議室裡，醫生、護士和其他工作人員忐忑不安地站在一大群患者家屬面前，公佈在他們醫院這個治療專案的成果排名有多麼糟糕，然後宣佈了一項改進計劃。令人意外的是，沒有一個家庭選擇終止在這裡的治療。
「會議結束後，我們也考慮過這個問題。」拉爾夫·布萊克維爾德告訴我。他和妻子特蕾西共有八個孩子，其中四個都患有囊腫性纖維化。「我們想過也許應該搬家。把這裡的房子賣掉，到其他地方重新開始。我們在想，既然治療水平那麼差，為什麼我們要讓自己的孩子在這裡看病？我想讓最棒的醫生來幫助我的孩子們。」但治療小組的開誠佈公也使他和特蕾西有所觸動。沒有人為自己找藉口開脫，看起來每個人都迫切渴望做得更好。專案裡的營養學家特里·辛德勒自己的孩子也在這裡接受治療；他們的肺科專家芭芭拉·奇尼是個才思敏捷的人，關心患者，充滿愛心，半夜還接聽他們的電話，孩子情況危急時她親自趕來照料，只要新的治療方法出來，她就立刻開始採用；專案主任吉姆·阿克頓也作出承諾，這裡很快就會成為世界上最好的治療中心。
昂娜·佩奇看到那些資料的時候嚇了一跳。跟布萊克維爾德一家一樣，佩奇家也跟這裡的治療小組建立了很密切的關係，但這些訊息考驗著他們的忠誠度。阿克頓宣佈要成立幾個委員會，這些委員會的任務就是提高專案的治療成果。他說，每個委員會的成員都必須至少包括一名患兒的家長在內。這個舉措可不同一般，醫院很少允許病人和家屬參與內部審查委員會。因此，昂娜沒有選擇離開，她決定簽約加入委員會，重新檢視治療背後到底存在什麼問題。
委員會成員們不能理解，為什麼中心的治療成果不夠理想。他們遵循全國性的治療指導方針，而且有兩位醫生還參與了指導方針的撰寫工作。委員會成員想要參觀那些頂尖的治療中心，但沒人知道具體的資訊。雖然囊腫性纖維化基金會每年都發布報告，展示全國117家治療中心各自的治療成效，可從未提及具體名稱。醫生們打電話、發郵件給基金會，希望對方能告知排在前五名的都是哪些治療中心，可是未能如願。
幾個月後，到了2002年初，唐·貝里克訪問了辛辛那提治療中心。這裡的工作人員發自內心地想要提高治療成效，患者家屬也積極地參與其中，這些都給他留下了深刻印象。但是當他聽說委員會無法從基金會那裡獲知排名前五的治療中心時，他感覺難以置信。他打電話給基金會的執行副總裁普雷斯頓·坎貝爾，對方的態度透露出本能的謹慎。坎貝爾解釋說，各家中心都是自願提供資料的，他們之所以肯堅持這麼做長達40年之久，是因為相信這些資料不會被洩露出去。一旦這些中心對基金會喪失信任度，或許就不會提供可靠的資訊，那麼不同治療方法的差異和效果也就無法正確地反映出來。
坎貝爾是個行事謹慎、考慮周詳的人。他自己也是個兒童肺科專家，一心撲在囊腫性纖維化的治療事業上。跟貝里克的那通電話讓他始終心神不安。基金會一直很重視研究的價值，通過對學術研究的投資，他們協助了囊腫性纖維化的基因解碼，研製出兩種對患者有效的藥物，此外還有十幾種新藥正在試驗當中。他們還投入資金對患者的治療情況進行跟蹤調查，許多富有價值的研究成果從調查結果中應運而生，這些研究成果使指導方針得到更新、資格標準得到強化、治療程式得到規範。然而，他們的研究也表明，在不同的治療中心，患者接受到的治療質量的確存在巨大的差別。
與貝里克通電話之後過了幾個星期，坎貝爾向辛辛那提兒童醫院透露了那五家治療中心的名字。事實上，他自己也相信，唯有資訊更加透明化，才能將治療成效進一步提高。2004年，基金會宣佈了一項工作目標，最終要實現各個中心治療成果的公開化，但同時也作出說明，實現這個目標尚需時日。當時，只有少數幾家中心同意向社會公眾曝光自己的資訊。
不過，前往其中一家治療中心參觀之後，我發覺自己必須提及它的名字，既不能隱藏醫生們的身份，也不能掩蓋細節。因為沒有這些特定的人和細節，就沒辦法描述一家優秀的治療中心究竟是怎麼做的。辛辛那提的人們也有同感。得知那五家中心的名字之後，幾個月內他們已經跟每家都通過電話，並且到他們認為最好的一家進行參觀訪問，就是明尼蘇達囊腫性纖維化治療中心，隸屬明尼阿波利斯市的費爾維尤大學兒童醫院。我本人是先去辛辛那提，然後再到明尼阿波利斯進行對照研究。
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在辛辛那提的見聞給我留下了深刻印象，同時，我也很驚訝它僅僅排在中等。所有的工作人員都非常有才能，精力旺盛，對工作充滿熱情。他們剛剛完成了一次流感疫苗注射計劃，注射範圍涵蓋了90%多的患者。每次門診之前，病人都要填寫調查問卷，這樣治療組就能更好地針對病人的問題進行診斷，並提供需要的診療專案（如x光、化驗和專家會診）。病人回去之前，醫生還會將本次門診的書面總結以及一份完整的病例影印件交給他們，這種做法是我以前從未想到過的。
一天早上，我跟考瑞·戴恩斯醫生一起坐在她的門診室裡，她是這裡的七位治療專家之一。那天她看了一個名叫艾麗莎的病人，15歲，臉上長著雀斑，骨瘦如柴，手上塗著豔俗的大紅色指甲油，淡金色的直髮束成一個馬尾，一隻手握著一瓶汽水，兩腿交叉，腳不停地抖動。每隔幾分鐘她就發出一陣短暫、沙啞的咳嗽。她的父母坐在她的一側。醫生向她發起了一連串的詢問。「感覺怎麼樣？上學順利嗎？有沒有呼吸困難？每天攝入的卡路里數有沒有問題？」剛開始，她的回答都是一個字一個字的，很簡短。但戴恩斯和艾麗莎已經認識很多年了，所以慢慢地她也放開了自己。她說，總的來說還算正常。她一直堅持治療——她的父母每天幫她做兩次人工胸腔治療，然後馬上用噴霧器吸入藥物，並服用維生素。那天早晨戴恩斯醫生給她測量了肺功能，是正常值的67%，之前她通常都保持在80%，這次稍有下降。前一天她的咳嗽嚴重了一點，戴恩斯認為這就是肺功能退步的原因。戴恩斯很關注艾麗莎的胃痛，這種現象已經持續好幾個月了。艾麗莎說，疼痛總是來得毫無預兆，飯前、飯後，還有半夜都曾出現過。疼痛很劇烈，而且有時長達幾個小時。檢查、化驗和x光都沒發現異常，但她已經因此請假待在家裡五個星期了。她的父母有些不耐煩，因為她大多數時間看起來都好好的，他們懷疑疼痛只是她想象出來的。戴恩斯不確定。她叫一名護士到艾麗莎的家裡做跟蹤檢查，安排一位腸胃病專家和一位疼痛科專家共同會診。按照常規，患者每三個月複診一次，但她要求艾麗莎下次提前過來複診。